Ziekenhuiservaringen

3. Paranoia-uren

Martine schrijft:

Mijn kamer - ondertussen Wards kamer - bevindt zich tegenover keuken en kantine van de verpleegsters. Ik herinner me dat ik de morgen na de tweede slapeloze nacht, nog steeds half versuft, auditief getuige ben van een heftig moment bij de verpleging. Wat ik opvang ervaar ik als zeer bedreigend. Achteraf en reeds op het ogenblik zelf klinkt het belachelijk maar de zwakke geest legt dat beredeneren naast zich neer: ik betrek de geluiden op mezelf, alsof ik de aanleiding vorm voor de agressieve sfeer bij het personeel. Symptomen van een depressie? Gevolgen van de morfine? Uitputting?

Het luide gelach en de grapjes bij de wissel van de ploeg klinken geforceerd en hysterisch, alsof iemand zich moet afreageren na kritiek. Nu en dan een luide kreet aan mijn deur. Voeg daarbij het harde gekletter van het ontbijtservies, het passeren van de geladen karren, de activiteit van de boenmachine, de rustieke stem van de Turkse poetsvrouw… Alle geluiden dragen een pijndoende agressiviteit in zich.

In de loop van de voormiddag kan ik al iets helderder denken en besef ik ook wel mijn inbeelding. Ik neem weerwraak op mijn geest door tegen iedereen superattent te reageren.

Ik besef dat met mijn sonden en infusen en mijn in volume verdubbelde lijf het weer sleuren door de dag wordt, zonder de onderbreking van drie normale maaltijden. 

De radio biedt nu een welkome afleiding en ik vergeef de Klarapresentatoren de superlatieven waarmee ze hun eigen programmatie steeds maar ophemelen. Deze muziek klinkt tenminste zalvend en niet agressief. Soms zing ik een streepje muziek mee. Stilaan begin ik te genieten van de rust op mijn kamer alleen.

Ziekenhuiservaringen

2. Italiaanse versus  Aziatische stijl

Martine schrijft:

Elke dag komen de artsen enkele minimale minuutjes aan bed staan om de toestand van de patiënt op te volgen.

Op vrijdag (dag 5) hang ik nog aan het infuus; desondanks zegt Dr. Van Leirberghe dat ik “medisch” gezien ontslagen ben. De toestand is zo absurd dat ik in de lach schiet. Infuuspomp, maag- en blaassonden werden pas één dag verwijderd; het eten en drinken is net opgestart. Kortom ik kan echt geen kant uit, heb eigenlijk nog maar één nacht redelijk geslapen en protesteer.

Nicht Lieve Van Lauwe, kinesiste op de hartrevalidatie, vereert me tweemaal met een bezoekje. Zo verneem ik hoe schrijnend het is in welke toestand sommige patiënten, vooral zij die niet mondig zijn, naar huis gestuurd worden.

Nog absurder wordt het wanneer op maandag dokter Lam (ik vermoed uit Zuid-Korea) langskomt. Toen ik me op zondag bepaald misselijk voelde had ik aan Prof. Troisi (geboren in Benevento, Zuid-Italië, de naam alleen al van de plek) gevraagd ook nog op maandag en dinsdag te mogen blijven, wat geen probleem opleverde. De ijverige Aziaat komt me echter met een paar gerichte vragen duidelijk maken wat een flauwe ik ben en dat het veel beter is om na een paar weken te gaan werken. Gelukkig primeert op deze afdeling nog de vriendelijke Italiaanse stijl. Voor hoelang echter?

Ziekenhuiservaringen

1.De  pijnpomp

Martine schrijft:

Rondom mij hoor ik al vaker over slaapproblemen bij stresstoestanden, onafhankelijk van de leeftijd. Ter bestrijding hiervan beschik je over een hele variëteit, gaande van plantaardige kalmeertheetjes over kortwerkende inslaappilletjes tot versuffende zware kanonnen. Het is verleidelijk om naar een “onschuldig” en “tijdelijk” slaapmiddel te grijpen.

De zorg voor Harold maakt dat ik vaak tot laat in de avond zit te werken en slechts laat of helemaal niet aan een beetje verstrooiing toekom. In combinatie met een zekere schoolstress van twee jaar geleden heeft dit chronische problemen met in- of doorslapen veroorzaakt, waardoor ik me ’s morgens tot een uur of tien als een zombie voel. Eén voordeel: dit helpt bij de empathie tegenover mijn puberleerlingen die naar het schijnt ook bij de avondmensen behoren.

De eerste 36 uur na de ingreep hebben echter mijn angst voor de nacht nog verdiept. Beschouw dit dus maar als het therapeutisch gedeelte van de blog.

Mijn operatie op maandag 26/08 heeft geduurd van 10h.30 tot 20h., zo werd me meegedeeld toen ik mijn ogen opende rond 23h. op de afdeling Intensieve Zorgen. Die van Ward was een stuk vroeger begonnen en een stuk later geëindigd, uiteraard. Ik onderging een laparoscopische ingreep, beter bekend als “kijkoperatie”, waarbij de nodige handelingen met licht, camera, robot en drie liter lucht in de buik verricht werden. Het wondensaldo bestaat uit één gaatje aan de galblaas en vier op een rij ter hoogte van de onderkant van de lever. Eenmaal losgemaakt wordt de kostbare materie door de buikholte naar beneden gebracht en via een keizersnede uitgenomen. Bevallen van een levertje!

Daar lig ik dan aan de instrumenten, vermassacreerd, pijn en ongemak alom, helder van geest. Om de vijf minuten schalt een heel luide bel om de toezichthoudende verplegers naar mijn dashboarden te roepen. Lompe luchtballonnen gaan op reis in mijn buik, maken pompsteengeluiden en duwen tegen de beschadigde organen. Soms springt er iets voorbij, vergelijkbaar met een schoppende baby in de buik. Telkens wanneer een slaperige ontspanning intreedt, zo om de vier minuten ongeveer, en de ademhaling dreigt te verdiepen, schiet ik wakker door de druk van de ingespoten lucht op de pijnlijke organen. Ik tel de minuten af in de donkere nacht.

Eindelijk breekt de morgen aan, waarbij ik hoor dat rondom mij op een tiental andere plaatsen dergelijke bellen rinkelen. Verplegers rennen af en aan, geraken er niet op tijd of doen zelfs niet de moeite om het signaal af te zetten. Uitgeput vraag ik om mijn bel wat verstillen. Wat? Die staat al op 20% van het volume!

Rond 9 h. start de verpleger van dienst mijn verzorging. Hij zet de TV aan, stelt pro forma de vraag of het mij stoort en wacht mijn antwoord niet af. Verbijsterd constateer ik dat mijn antwoord er toch niet toe doet. Blijkt dat zijn interesse voornamelijk uitgaat naar de sportbeelden. Gekluisterd aan het scherm verricht hij routinematig de nodige handelingen aan mijn lijf, welke weet ik al niet meer. Zijn gebrek aan aandacht stoort mij mateloos. Hij merkt niet dat ik het hoe langer hoe kouder krijg, waarbij ik begin te klappertanden. 

Eén van zijn taken is het om de patiënt te wassen. Hij neemt de lakens weg en begint me in te zepen. Wat blijkt? De draden van de EKG zitten nog op mij huid. Ondertussen koel ik verder af en lig veel te lang onbedekt om goed te zijn. Bij het vervangen van de verbanden heeft hij de helft van het materiaal niet bij de hand: weer hetzelfde scenario. Zijn gedachtenloze manier van handelen doet me honderd machteloze angsten uitstaan als ik hem mijn bed zie naderen. Ik hyperventileer. 

In de centrale ruimte hebben ze al een tijdje in de gaten dat er iets mis is en plots staan er vier bewakers met gekruiste armen naar mij te kijken, waaronder hij. De kinesist wordt erbij gehaald, die me doet uitademen en erin slaagt me te kalmeren. Het is wel nog maar 11 uur, ik ben van mijn man nog niet af, vrees represailles en verzwijg dat hij aan de basis ligt van dit alles.

Mij wordt gevraagd of ik pijn heb. Natuurlijk heb ik pijn, maar nog meer ongemak. Een intraveneuze pijnpomp wordt in de hals aangebracht, naast het infuus. Ik reageer verwonderd op de uitleg dat ik vanaf nu maar op het knopje heb te duwen om mijn pijnstilling zelf te doseren. Dat doe ik met graagte zo af en toe, weet ik verder veel! Ondertussen hoop ik dat zijn shift zo snel mogelijk passeert, tegelijk met mijn lijdensweg.

In de late namiddag is mijn toestand voldoende stabiel om naar de kamer te verhuizen. Een aantal kabeltjes worden afgekoppeld. Ik kan al eens op de linker- of rechterzij draaien met nog genoeg over dat me dwingt tot immobiliteit: zuurstof, maag- en blaassonde, katheder in de hals voor bloedcontrole, één drain voor een lekkende wonde, de fameuze pijnpomp, samen met een pompend infuus dat aan een allegrotempo van ongeveer 90 achter mijn oor mijn hartritme opjaagt. Om de onrust te bezweren probeer ik liedjes te verzinnen op half tempo, waarbij de vijfdelige maat het mij niet makkelijk maakt. Het is ook nooit goed hee!

Om acht uur doet de verpleegster nog eens de ronde. Bij haar vroege “slaapwel” overvalt me paniek. Nogmaals een nacht zoals de vorige! De niet aflatende terreur van de luchtballonnen in mijn buikholte bestrijd ik door mijn natuurkundig inzicht aan te spreken. Van zodra de druk te groot wordt, zo om de drie minuten dus, draai ik me links, rechts, of verander ik de stand van het hoofdeinde van het elektrisch bed. Dankzij de pijnpomp zink ik af en toe weg in een hallucinerende droom met angstaanjagende kleurige lichtflitsen. Weer een nacht waarin ik de minuten aftel, alleen ditmaal. Dit is de hel!

Op woensdagmorgen aan mijn bed reageert Prof. Troisi furieus op de pijnpomp. Morfine is overkill en een veel te zware belasting voor de lever! Ook hem verzwijg ik de waarheid: daar is gewoon geen tijd voor. Aan de verpleegsters beloof ik om ze niet meer te gebruiken, zodat verdere pijncontrole via het infuus verloopt. Slechts in de late namiddag komt de anesthesist om het gewraakte geval af te koppelen. Die nacht krijg ik een slaapmiddel. De volgende dag slaag ik erin mijn probleem onder woorden te brengen tegenover mijn superviserende arts Dr. Van Leirberghe. Hij schrijft een kalmeermiddel voor. Het groot verschil is dat ik na drie uur wakker word i.p.v. na vijf! Ik troost me echter dat het ergste achter de rug is.

Sindsdien overvalt me elke avond een duidelijke paniek bij het uitdoven van de dag. Ik vlucht in afleiding, stel het slapengaan uit; de overgang van waken naar slapen dient zo kort mogelijk te duren; ik beredeneer dat alles nu toch veilig is, dat wakker worden niet zo erg is. Ik vertrouw de nacht niet meer: veel te bedreigend. Hoogstens slaap ik vier uur door. Dan overwinnen de luchtballonnen weer voor een uur of twee.

Dit begint in de buurt te komen van een posttraumatisch stress syndroom, waaraan ik de komende tijd hard moet werken. Hiermee afrekenen beschouw ik als een deel van mijn genezing. 

Herleven ...

Ward schrijft : "

Wakker worden was niet evident.
Ik herinner mij vaag het bezoek van professor Van Vlierberghe (of niet?)

Hoe dan ook, de bewuste flitsen kwamen pas eens ik in de afdeling Intensieve Zorgen lag.
De kleine leverlob van Martine bleek te klein voor mij als bink van een klein broerke.
Mijn nieuwe kleine lever verzamelde ammoniak, zodoende bleek ik na twee dagen in een neurologische coma verzeild.

Ik raakte alle realiteitsbesef, tijdsbesef kwijt.
Tijdens de wakkere momenten, telkens ik gewekt werd door de verpleging, kreeg ik harde controle vragen over mij heen. Wat was mijn naam? Waar was ik? Waarom? Wat was er gebeurd?
Ik wist het zelf maar half.
Ik leefde plots in het idee dat ik een hele maand verloren had. De angst om een vraag fout te antwoorden maakte het mij moeilijk om te antwoorden. Ik had het gevoel dat ik mijzelf, mijn leven, mijn werk aan het verliezen was, maar dat waren irrationele angsten die vanuit die comateuze toestand voortkwamen.
Intussen kreeg ik heparine-kuren om het ammoniak-niveau te kelderen.

Ik lag er met een blaassonde en verder leefde ik hoofdzakelijk als plant, totdat de heparine-kuren de bovenhand namen en totdat mijn nieuwe kleine lever iets beter bestand zou zijn.
Die periode weet ik maar half wie allemaal al aan mijn bed had gestaan.

Het was best wel traumatisch, maar gelukkig kwam het keerpunt er op 1 september.
Van die dag af, ben ik weer bij normaal bewustzijn gebleven.
Ik lag er opgezwollen als een pad, onder impuls van de specifieke medicatie. Mijn gewrichten zaten in mijn lichaam, dat was zeker, maar mijn hele lichaam leek op een bepaalde manier volledig te moeten her-opstarten. Praten ging nog steeds vrij verward, stappen of kracht zetten, dat zou nog lang niet gaan.
Uiteindelijk zou ik op woensdag 4 september eindelijk op de kamer belanden waar mijn zuster zo lang alleen had doorgebracht. Zij was net uit het ziekenhuis ontslagen.
Ik had haar op intensieve zorgen ook aan mijn bed gehad, maar het deed toch wat pijn om de kans te moeten missen dat we samen tijd zouden spenderen op de kamer.

Intussen slikte ik nog steeds bifiterol. Dat was een soort suikersiroop die speciaal bedoeld was voor neurologische problemen.
De siroop leverde mij nog genoeg darmproblemen op.
De nachten bleven onrustig en vol nachtstoelbezoeken. De wachttijden op hulp van de verpleegkundigen waren mentaal zwaar om dragen, maar gelukkig was mijn revalidatie daar eindelijk begonnen.
Mark De Smet, de kinesist, wist dag na dag een beetje van het oedeem te verdrijven dat mij plaagde.
Ik zou nog een tijdje aan mijn bed gekluisterd blijven.
We zijn vandaag 8 september als ik dit schrijf en ik kan het eigenlijk nog steeds niet aan om te voet de gang op te gaan.

Gelukkig ben ik nu wel al sterk genoeg om alleen naar het toilet te gaan en kan ik op de kamer wel al uit de voeten. Het enige jammerlijke is dat ik mijn pantoffels steeds onder het bed geschopt weet door het verpleegkundig personeel. Op één pantoffel rondhuppelen als je al niet echt stabiel loopt, 't is mij wat."

Genieten !

Ward schrijft : "

Zondag 25 augustus gingen Martine en ik binnen in het UZ.
Ik had mij voorgenomen om zo intens mogelijk de vakantie door te brengen. Men weet nooit wat er na zo'n operatie volgt.
Ik heb het er van genomen door een paar keer flink uit te gaan en door een paar leuke reizen te maken.

In Highgate, Greater Londen, had ik de Bulgaarse Galina leren kennen. Galina was een jaar ouder dan mij en zij leed zelf aan auto-immune hepatitis, wat bij mij één van de overlap syndromen was.
Ik ontmoette haar half juli aan Finchley Underground Station.
Het werd een hartelijk vriendschappelijk bezoek, waarbij Galina vertelde over haar methode om die auto-immune hepatitis aan te pakken via fyto-therapie. Galina genoot hierin de steun van haar huisarts. Blijkbaar heeft dit een en ander voldoende kunnen stabiliseren. De gedachte dat dit voor mij te laat kwam, was een teleurstelling, maar enerzijds waren mijn problemen intussen te complex.
Colitis ulcerosa, primaire scleroserende cholangitis, auto-immune hepatitis, dat waren drie ziektes tegenover haar ene ....
Misschien had het iets geholpen, maar voor mij was het nu te laat. De operatie lag vast.

Sinds mijn scheiding heb ik ook de gewoonte om via Eurostop op reis te gaan.
Dit jaar was het derde jaar dat ik zo'n rit deed. Wenen zou mijn hoofdbestemming worden.
Sam Hamels contacteerde mij : zijn besteming was Gracac in Kroatië, waar er een paar Gentenaars het initiatief genomen hadden voor een Goa-trancefestival.
Ik dacht even na, we kwamen prijs overeen en met vier mensen in de auto zou ik dinsdag 13 augustus de 1600km overbruggen. Twee andere jongens hadden ook nog een rijbewijs, maar uiteindelijk is autorijden eigenlijk ook een passie van mij, dat ik van half zes 's ochtends tot bij aankomst om twintig over middernacht heel de rit alleen gereden had.
Ik genoot van de doortocht door Oostenrijk, van de verschillende tunnels, de Karawanken, de rit door Slovenië, wat mij als land enorm aansprak en uiteindelijk de grenscontrole tussen Slovenië en Kroatië, waarbij de Sloveense douanier het leuk vond om met ons op zijn manier een beetje te dollen.

De 14de reed ik terug vanuit Zir naar Wenen. In Wenen ontmoette ik Karla en Heinrich.
Deze twee mensen waren beiden verplegers. Heinrich was sinds begin augustus op rust, Karla werkte halftijds.
Zij trakteerden mij op een diner in de Donauturm, een communicatietoren van 252m hoog, waar tussen 140m en 170m een terras en een restaurant lagen.
Het restaurant draaide zachtjes om de as.
Ik kreeg er Wiener Tafelspitz en Blumentopf als dessert toe.
Karla zou mij de dag nadien alleen met mij de stad intrekken. Wenen was een totale verrassing voor mij. Ik wist niet dat het zo een mooie stad was, al had ik wel een vermoeden.
Mijn hoofddoel binnen Wenen was een bezoek aan het Kunst Historisches Museum, waar er een zaal aan de Vlaamse Primitieven voorbehouden was.
De twee originele schilderijen van Breugel de Oudere, waarvan de kopieën in al  fresco stijl op de muur van de vroegere café van het Sanderushuis staan, dat was mijn doel.
Welnu, ik heb ze gezien. Ze hangen er in dezelfde volgorde broederlijk naast elkaar. zoals ze in het Sanderushuis hangen.
Ik spendeerde minutenlang op het bankje, licht geëmotioneerd, de details kwamen op mij af.
Het Sanderushuis nam zo een belangrijke plaats in in ons familieleven dat ik blij was dat deze zoektocht naar een stuk roots zo geslaagd was.

Het klinkt misschien cru, maar de gedachte dat het op 26/8 mocht misgaan, nu ik dit toch gezien had, passeerde even.
Nu was ik er mentaal klaar voor. Ik zou gewoon nog even met een paar vrienden het Feestpaleis in Beervelde eens bezoeken en verder na die week doorwerken tot het einde.

Ik heb er echt geen spijt van gehad.

Ik zou nog na-mijmeren over dat ene moment als ik die 25/8 mijn eerste scheerbeurt van mijn buik zou krijgen.

Die ochtend van de 26ste werden Martine en ik apart opgehaald. Bij mij zou eerst de pancreas gecontroleerd worden. Was dat in orde, dan zou Martine rond de klok van 10u onder het mes gaan om haar kleine leverlob via laparoscopie en keizersnede af te staan.
Ik herinner mij hoe afgeladen vol die wachtzaal voor het operatie kwartier was.
Het UZ leek plots een mierennest van groene luitjes die elk een patiënt als prooi leken te ontvoeren. Ik genoot op mijn manier van het idee en intussen werd ik ook gelokaliseerd en naar mijn OK ontvoerd.

Ik werd op de tafel gelegd, ik wenste de ploeg succes en daar ging ik, hoopvol slapend, mijn nieuwe toekomst tegemoet.
"

Mijn zomer

Martine schrijft:

Toen we op 30 juni de operatiedatum vastlegden met de chirurg dacht ik: op ’t gemak een paar weekjes vakantie bij Harolds familie in Rochecolombe (Ardèche, Frankrijk), daarna zalig thuis, niet zoals elk jaar vanaf 15 augustus de lesopdracht bovenhalen en plankenkoorts krijgen bij de gedachte aan onbekende klasgroepen. Dan nog wat schrijven, naar muziekjes luisteren, een mooi uitstapje met Harold en ontspannen het ziekenhuis in. Is me dat even anders uitgedraaid!

Tijdens de warme zomer, waarvoor ik op zich natuurlijk dankbaar ben, sloeg bij mij de loomheid toe, zodat heel wat werk zich opstapelde de laatste drie weken. Ook in de administraties gaat de dienstverlening op halve kracht verder vanwege de congé payé, is ’t vandaag niet, ’t is morgen of anders volgende week, allemaal niet onrustwekkend, alles komt terecht. Nu spreek ik over het luik van Harolds opvang die niet alleen een aantal vergaderingen vereiste, maar ook de aankoop van een serieuze uitzet conform de aanbevelingen van het rusthuis. Hierbij zijn inbegrepen: de valies met toiletgerief, de nodige mandaatpapieren in het dossier, de voorraad medicatie voor 2 maand, boven- en onderkleren voor 2 seizoenen.

Tweede probleem: waar organiseren we Wards revalidatie? Zijn huis in Aalst is een welkome plek. Klein detail: er is nog geen elektriciteit of water. Zijn schijnbare (of echte?) logica van alles op zijn beloop te laten doet het beeld rijzen van een ziekenkamer op de eerste verdieping bij ma en pa, met ma die na een serieuze hernia steeds de trappen op moet, met pa die het aan zuurstof ontbreekt, met als extraatje de hele verantwoordelijkheid voor twee tachtigers. Alternatief voor de trappen is de tapijten- en gordijnenliving, niet echt ideaal bij een voorgeschiedenis van huisstofmijtallergie.

Luc en ik komen op het idee om de ziekenboeg voor ons beiden bij mij thuis te organiseren. Dat is voor mij een serieuze opgave van een tijdelijke relatieve vrijheid maar alweer objectief het beste in de gegeven situatie. Ward ziet het helemaal zitten. De vakantietijd kruipt in het inschakelen van een ziekenhuisbed met de nodige aankopen, verhuizen van kamers, herinrichten van kasten voor zij die ons zullen assisteren.

Derde vraag (last or least?): mijn opvang bij de revalidatie. Onwaarschijnlijk hoe idioot zelfvergeten ik leef, echt allang niet meer van deze tijd vanuit mijn christelijke inspiratie. Met mijn gezonde broer hadden we op de familiebijeenkomst eind juni gepland dat ik de eerste dagen na ontslag uit het ziekenhuis kon rusten in zijn huis. Drie weken voor datum blijkt dit echter niet meer te kunnen wegens de stress die mijn verblijf daar zou bezorgen. 

Wanneer ik dat verneem en de achtergrond ervan stort ik in: twee dagen verdriet, slapeloze nachten, een uitbarsting bij mij thuis, één broer die het allemaal heeft zien aankomen en een andere die het wil goedmaken terwijl ik de indruk geef dat ik hulp weiger, een vader die mij een zwartkijker vindt, een moeder die het ondergaat en me probeert te kalmeren.

Ik hou niet van bedelen. Mijn fierheid gebiedt me om zoveel mogelijk zelf op te lossen en geen rivaliteit te bezorgen aan wie dan ook. De afspraak is nu dat Luc komt slapen: dan kan hij gemist worden. Voor overdag moet ik het nog eens bekijken…

Laatste dag in het ziekenhuis

Martine schrijft:

Terwijl buiten de wereld verder draait, het schooljaar opnieuw is gestart en deze mooie zomer nog hard zijn best doet, zit mijn trip in het ziekenhuis er bijna op. Morgen, woensdag zal het ontslag plaatsvinden.

Het is een keiharde pijnlijke confrontatie geweest, waarvoor ik mentaal helemaal niet klaar was. Als iemand in mijn situatie dat al zou kunnen.

Medisch gezien hebben we met mijn ingreep een succesverhaal. Chirurg Professor Troïsi vertelde dat ik één van de oudste donoren ben en relatief snel op krachten, zonder enige complicatie (goed voor de statistieken, n.v.d.r.). Wat de heropstart van de voeding betreft bezorgde ik de diëtistenploeg heel wat kopbrekerij, maar met geduldig overleg en de verwennerijtjes van mijn familie verliep ook dit rimpelloos.

De prof leerde ik bij de ongeveer dagelijkse gesprekjes enorm appreciëren: eenvoud, trefzekerheid, zorg om mij als levende donor te sparen, vol trots op zijn unieke hoogtechnologische werkwijze, vaak met een kwinkslag, het hart (en de lever, flauw grapje) op de rechte plaats.

Voor de deskundigheid en toewijding van de verplegers (M/V, vooral V) in een voor hen razend drukke periode kan ik alleen maar mijn bewondering en dank uitspreken: elke persoon heeft natuurlijk zijn eigen karakter, de één al wat “rustieker” dan de andere.

Telkens op het laatste nippertje werd Ward op Intensieve Zorgen gehouden: de toestand is nog steeds onveranderd. Met mijn ouder/zijn nieuw levertje, superklein, weliswaar elke dag een beetje groter, krijgt hij de medicijnen niet verwerkt en zinkt steeds weer weg in het onbewuste. Door zijn lotgevallen had ik het comfort van alleen over de kamer te beschikken. Gedurende de eerste dagen van ontwaken bezorgde zelfs het minste geluid mij enorme stress; de rust hier heeft me mentaal ontzettend geholpen.

Een aantal pijnpunten in de familie kwamen in de voorbije maand boven, waardoor bij het ontwaken de eenzaamheid toesloeg. Tijdens de eerste bezoekjes maakte een stevige knuffel of een lieve handdruk het grote verschil: warme nabijheid naast het technisch werk van het personeel. Ook de geest heeft klappen gekregen dus, waardoor ik nu beter het belang van menselijke en speciaal lichamelijke nabijheid begrijp voor een aan de instrumenten gekluisterde ruglegerige persoon.

Dat inzicht kan ik reeds toepassen op Ward. We zijn het verleerd om elkaar teder aan te raken. Tederheid staat tegenwoordig voor zwakheid of wordt gewantrouwd als ongezonde begeerte. Ik vroeg hem gisteren of hij het streelke goed vond. De intense verbondenheid bracht een dankbare ontroering teweeg bij hem en ik kreeg een kus. Cruciale gebaren in de onmacht die het zoveel draaglijker maken.

Dank aan jullie, lieve nabije familie en vrienden die ons dragen, elk op je eigen manier, en hierdoor helpen. We hebben jullie in de komende tijd nog keihard nodig...