Laatste dag in het ziekenhuis

Martine schrijft:

Terwijl buiten de wereld verder draait, het schooljaar opnieuw is gestart en deze mooie zomer nog hard zijn best doet, zit mijn trip in het ziekenhuis er bijna op. Morgen, woensdag zal het ontslag plaatsvinden.

Het is een keiharde pijnlijke confrontatie geweest, waarvoor ik mentaal helemaal niet klaar was. Als iemand in mijn situatie dat al zou kunnen.

Medisch gezien hebben we met mijn ingreep een succesverhaal. Chirurg Professor Troïsi vertelde dat ik één van de oudste donoren ben en relatief snel op krachten, zonder enige complicatie (goed voor de statistieken, n.v.d.r.). Wat de heropstart van de voeding betreft bezorgde ik de diëtistenploeg heel wat kopbrekerij, maar met geduldig overleg en de verwennerijtjes van mijn familie verliep ook dit rimpelloos.

De prof leerde ik bij de ongeveer dagelijkse gesprekjes enorm appreciëren: eenvoud, trefzekerheid, zorg om mij als levende donor te sparen, vol trots op zijn unieke hoogtechnologische werkwijze, vaak met een kwinkslag, het hart (en de lever, flauw grapje) op de rechte plaats.

Voor de deskundigheid en toewijding van de verplegers (M/V, vooral V) in een voor hen razend drukke periode kan ik alleen maar mijn bewondering en dank uitspreken: elke persoon heeft natuurlijk zijn eigen karakter, de één al wat “rustieker” dan de andere.

Telkens op het laatste nippertje werd Ward op Intensieve Zorgen gehouden: de toestand is nog steeds onveranderd. Met mijn ouder/zijn nieuw levertje, superklein, weliswaar elke dag een beetje groter, krijgt hij de medicijnen niet verwerkt en zinkt steeds weer weg in het onbewuste. Door zijn lotgevallen had ik het comfort van alleen over de kamer te beschikken. Gedurende de eerste dagen van ontwaken bezorgde zelfs het minste geluid mij enorme stress; de rust hier heeft me mentaal ontzettend geholpen.

Een aantal pijnpunten in de familie kwamen in de voorbije maand boven, waardoor bij het ontwaken de eenzaamheid toesloeg. Tijdens de eerste bezoekjes maakte een stevige knuffel of een lieve handdruk het grote verschil: warme nabijheid naast het technisch werk van het personeel. Ook de geest heeft klappen gekregen dus, waardoor ik nu beter het belang van menselijke en speciaal lichamelijke nabijheid begrijp voor een aan de instrumenten gekluisterde ruglegerige persoon.

Dat inzicht kan ik reeds toepassen op Ward. We zijn het verleerd om elkaar teder aan te raken. Tederheid staat tegenwoordig voor zwakheid of wordt gewantrouwd als ongezonde begeerte. Ik vroeg hem gisteren of hij het streelke goed vond. De intense verbondenheid bracht een dankbare ontroering teweeg bij hem en ik kreeg een kus. Cruciale gebaren in de onmacht die het zoveel draaglijker maken.

Dank aan jullie, lieve nabije familie en vrienden die ons dragen, elk op je eigen manier, en hierdoor helpen. We hebben jullie in de komende tijd nog keihard nodig...

Een suite op de intensieve zorgen

Ruth en Theo bezoeken hun vader dagelijks. Voor hen is er dus duidelijk een evolutie te zien.
De eerste dag na de operatie, toen Ward wakker werd, herkende hij hen en was hij al in staat iets te zeggen.
Nadien had hij het iets moeilijker en twee dagen na elkaar was hij in de voormiddag alerter dan in de namiddag. Op de momenten dat zij hem bezochten, had hij het moeilijker om iets te zeggen. Deze tijdelijke toestand heeft te maken met de aminozuren en de medicijnen die hij krijgt, maar is verder normaal. Wanneer hij naar een gewone kamer verhuist, kan nog niet gezegd worden.

Vandaag was ik er voor het eerst zelf bij. Hoe voorbereid je ook bent, het is altijd weer confronterend iemand met buisjes, zakjes en allerlei apparatuur om zich heen op de afdeling intensieve zorgen te zien liggen. Door de veelheid van de apparaten en de ruimte die daarvoor nodig is, waande ik me in de suite van de afdeling.
Een montere verpleegster maakte hem wakker en vroeg hem te zeggen wie er bij hem op bezoek waren. Met enige inspanning - en nadat ze hem een bril op de neus had gezet - wist Ward de namen te noemen. Telkens hij iets probeerde te zeggen, koste hem dit zichtbaar moeite. Hij zei dat het allemaal heel raar was en herhaalde dit een paar keer. Hij zei ook dat hij het niet begreep, maar hij leek wel duidelijk te beseffen dat hij een zware operatie achter de rug had. Niet onbelangrijk is ook dat hij kon zeggen dat hij geen pijn had.
Ruth wilde heel graag een knuffel geven aan haar vader, maar besefte dat dit om hygiënische redenen nog niet mogelijk is. Na een lichte aarzeling en een kleine aanmoediging nam ze toch zijn hand boven het laken vast. Dat zal hem zeker deugd gedaan hebben.
Volgens Ruth, Theo en hun moeder was de toestand van Ward er, in vergelijking met gisteren, weer een beetje op vooruit gegaan.

Vandaag heeft ook Martine haar broer voor het eerst bezocht. Martine stelt het zelf goed, maar heeft ook nog een flinke herstelperiode voor de boeg, vandaar dat zij zelf nog geen berichten op de blog plaatst.
Ze heeft Ward een onwaarschijnlijk en ontroerend mooi cadeau gegeven.

Kristin

Zeer beknopt nieuws over de operatie

Zoals aangekondigd, kan ik na een dag van spannend afwachten eindelijk berichten over de operatie.
Hoewel het personeelslid van dienst geen uitgebreide info mag verstrekken, kon hij wel al laten weten dat de operatie geslaagd is en dat zowel Ward als Martine het goed stellen.
Ward is momenteel nog in slaap en verwacht wordt dat hij in de loop van de dag zal wakker worden.
In elk geval goed nieuws om de dag goed te starten.

Test

Ward heeft me gevraagd om morgen of overmorgen, zo snel mogelijk na de ingreep, te berichten over het verloop van de operatie.
Dit bericht is dus enkel bedoeld om de blog te testen en iedereen te laten weten dat het niet Ward of Martine zelf zal zijn die voor de eerste update zorgt.

Kristin

Donderdag 7 maart, uitwerking voor transplantatie, dag 4

Ward schrijft : "



Het laatste onderzoek van de uitwerking stond vandaag op het programma, 's namiddags zou ik naar huis mogen.

Dit bestond uit een echografie van het hart.
De arts van dienst wist mij te melden dat er wat bloed terug vloeide, wegens een klep die niet zo goed afsloot. Het euvel bleek echter dusdanig klein dat de cardioloog vertelde dat hij mensen met dat soort probleem doorstuurde naar de psycholoog als ze bij hem over hun hart kwamen klagen.
Het was dus niets om mij zorgen over te maken, maar ik had wel een voorzet gekregen om in therapie te gaan bij een psycholoog.
Maar ik heb nooit goed kunnen voetballen, dus ik liet de voorzet maar passeren. Ik zag al dokters genoeg ...
En die psychologe van de dienst moest ik toch nog zien. Zou ik ook op zo'n sofa mogen liggen zoals in die Amerikaanse films?

Ik was teruggekeerd naar mijn kamer en eigenlijk was ik al bezig met inpakken en mij klaarmaken om te kunnen vertrekken.

"Meneer De Craene?"
De hoofdverpleegster keek voorzichtig naar de twee bedden en besloot toch mij aan te spreken. Blijkbaar zag ik er met mijn 43 toch nog niet zo oud uit als mijn buurman van in de 70.
"Wij hebben voor u een afspraak geboekt op maandag bij de psychologe. U moet ook nog een scan van de sinussen krijgen om een sluitend advies te krijgen van de dienst neus-keel-oor. Dat kan morgen nog. Hebt u er iets op tegen om hier nog een nacht langer te verblijven?"

Ik wist niet wat ik hoorde.
't Klinkt raar, ik weet het, maar ik vond het maar niks, zo'n midweek vakantie die dan nog eens op donderdag voorbij zou zijn, dus ik was heel blij met de bonus.

"Geen probleem!" 

"Ik word hier niet ouder dan thuis" zei ik.
De verpleegster gaf een opgeluchte glimlach en vervolgde haar weg.

Een brede glimlach op mijn gezicht deed mij mijn vrije-tijdskledij weer uitpakken.
Het middagmaal kwam en ik zat weer op mijn gemak.

De vorige nacht had ik al afscheid genomen van de nachtverpleger die mij in mijn eigen waak-uren na middernacht altijd kort een bezoekje bracht.

"Hoe? Je bent hier nog??" De nachtverpleger viel met de deur in de kamer, bij wijze van spreken.
Ik grijnsde.
" 't Is hier veel te goed. Ze kunnen mij niet missen." knipoogde ik.

De verpleger rolde zijn ogen en ging heen ...
"Er zijn geen patiënten meer zoals vroeger" mompelde hij.


"

Woensdag 6 maart, uitwerking voor levertransplantatie, dag 3

Ward schrijft: "

Een stralende dag priemde door de gordijnen van de kamer.
Het logistiek medewerkstertje, een jong knap slank ding met ravenzwart haar en bruine sprekende ogen, bleek van Dendermonde.
Aangezien ik als Meetjeslander in Aalst werkte, herkende ik het dialect een beetje en beledigde ik haar ongewild door te vragen of ze van het Aalsterse was. Veel commentaar hoefde ik verder niet meer te verwachten. Ze had het trouwens druk en er moest dringend doorgewerkt worden. Ze had zo mooi kunnen zijn als ze lachte, maar helaas, ze snapte het niet ...

Professor Hans Van Vlierberghe kwam polsen of alles naar wens was, toen ik net voor het raam stond.
Na zijn checklist van vragen veranderde zijn ietwat formele toon en kreeg hij een ingehouden glimlach rond de mond. Er verschenen een paar pretlichtjes achter zijn metalen bril.
"Euh, ... ik heb gehoord dat u gisteren door professor De Vos op sleeptouw genomen bent?" zei hij, toen zijn kin en omhooggetrokken wenkbrauwen met een korte knik zijn woorden guitig vragend in mijn richting stuwde.
Er verscheen een al even ingehouden glimlach rond mijn mond.
Dat Hans meer dan ervaring genoeg had met de impulsieve en lichtjes dwingende stijl van professor De Vos, sprak boekdelen. Hij vergeleek wellicht zijn oorspronkelijke ervaringen als collega met de ervaringen die hij hoorde van zijn patiënten die door haar ook gezien waren.

"Viel wel mee !"
Ik hing een beetje de macho uit, schokschouderend alsof mijn show van de dag voordien een routine-klus was.
"We amuseren ons !" was mijn laconiek antwoord.

De professor grinnikte toen hij de pretlichtjes ook bij mij zag oplichten. Mijn glimlach werd iets groter bij het zien van het effect van mijn woorden.
"OK ! Nog een prettige dag," en hij nam welgezind de wijk naar de volgende patiënt.
Ergens kon ik mij niet van de indruk ontdoen dat de professor eigenlijk puur uit nieuwsgierigheid binnengevallen was.
Hij werd er mij alleen maar menselijker door.

Intussen kwam een al iets oudere heer binnen.
De man stelde zich net iets te geforcerd vriendelijk voor en kwam handjesschudden toen ik aan het ontbijt zat. Hij kwam van het Oudenaardse, had sclerodermie en hij was hier voor een nierpunctie.

Maar terug tot de orde van de dag : we waren woensdag en vandaag zou het een drukke dag worden.
Eerst stonden er longfunctie-testen op het programma.
Op de chatsite Badoo had ik intussen de avond ervoor een chat gehad met een dame uit Sint-Lievens-Houtem die blijkbaar in het labo van het UZ werkte, maar die ook nog op de longafdeling gestaan had.
Ik moest eens de groeten doen aan een paar mensen, maar net die bewuste mensen bleken er op dat moment niet aanwezig. Pech gehad.
Mevrouw Moens uit Puurs was intussen ook in de wachtzaal opgedoken toen ik door mocht naar de volgende tests.

De longfunctietesten vielen beter mee dan ik verwacht had. Ik scoorde 103%, op het gemiddelde, waar ik dacht dat het de laatste tijd minder goed met mij ging. Kristin en de overschot van start-to-run van het jaar voordien hadden daarvoor gezorgd, gelukkig.
Als koperblazer kan ik natuurlijk ook wel iets hebben en ik was toch redelijk actief geweest.

Rond de klok van 11 uur zou ik een gesprek hebben met de psychologe om te zien of ik psychologisch wel geschikt zou zijn om een transplantatie te ondergaan. Blijkbaar was dat een heel doorslaggevende factor in de uitwerking.
Helaas ... ik wachtte tevergeefs.
Nadien hoorde ik dat dr Carine Poppe overwerkt was. De psychologe kon het even niet meer aan, ze was wat overspannen. Tja, ze is ook maar een mens.
Wanneer zou het dan wel gaan? Donderdag? Vrijdag?
OK, misschien vrijdag dan !

Tussendoor kwam dokter MV*, de geneesheer van de dienst, langs.
Er moest geprikt worden op bloedgassen.
Dit hield in dat er met een verschil van 20 minuten op dezelfde plek moest geprikt worden in een slagader. Er werd al of niet geëxperimenteerd met medicijnen om het effect en de verandering van de substantie van de bloedgassen te meten om een idee te krijgen van de reactietijd.
Dat was geen sinecure. De tweede prik bleek traditioneel problematisch en heel pijnlijk. Voor artsen in opleiding was dit op zich ook al niet evident.
Ik zou mij er wel doorslaan, net zoals men ooit eens een endoscopie van mijn linkerpols gedaan had zonder verdoving met een joekel van een naald.
Die endoscopie was in het jaar 2000 nadat ik even een motorfiets had gehad waar een aftandse Audi even voor was gaan rijden.
Die Audi en die motor waren achteraf rijp voor de schroothoop en ik had nog maar eens een engelbewaarder gehad die mij wist te redden.
Als ik dan op dat feit terugkijk, merk ik dat "een geluk bij een ongeluk" zo'n beetje de "story of my life" is ...
Ik ben er tot nu toe altijd goedkoop van afgekomen.
Eigenlijk had ik nu ook geluk dat men die tumorcellen zo vroeg had ontdekt, anders kon ik hier een fervente poging doen om Pascal de Duve op te volgen, maar goed, ik heb gelukkig geen AIDS en ik ben ook niet sero-positief.
Maar terug naar de realiteit : gelukkig was dit prikken op bloedgassen niet zo pijnlijk als bij die endoscopie van de pols, al had ik van die tweede prik toch ook geen deugd.
Het was wel een feit dat Milan er zijn tijd voor nam. Was hij bang om het te doen? Het maakt mij ook maar zenuwachtig, vrees ik.

Daarna ging het richting fietstest voor cardiologie. De cyclo-metrie ... wat een naam !
Wat kon mijn hart aan en hoe zou ik dat verdragen?
Ik sjokte op mijn espadrilles, in short en met een t-shirtje de dienst binnen. Wijlen mijn grootmoeder zou het zicht niet overleefd hebben, denk ik. Eigenlijk zou mijn moeder zich ook wel al schamen, denk ik, maar als ik rondkeek zag ik beslist nog ergere exemplaren.

Het t-shirt mocht uit. Mijn borsthaar werd bij geschoren op de plekken waar de elektroden zouden geplaatst worden en daar lag ik dan voor mijn cardiogram.
Eens dat voorbij mocht ik rechtstreeks van de tafel op de fiets overstappen met de elektroden nog steeds aan mijn lichaam.
Het was de bedoeling dat ik binnen bepaalde frequenties bleef, wat betrof het aantal omwentelingen van de pedalen.
Intussen zou de weerstand op de pedalen opgevoerd worden om te zien hoe mijn hart zou reageren op het feit dat ik meer kracht nodig had om de pedalen rond te krijgen.
Of ik de test met gemak zou uitvoeren wilde niet automatisch betekenen dat ik fysiek ook in goede conditie was. Dat was een andere vraag.
Ik had wel zo'n idee dat ik het wel goed gedaan had, maar goed, ik ben ook snel tevreden.

Het enige minpuntje zat hem in het geschoren borsthaar : ik was weer verzekerd van een tijdje krabben als dat haar er weer zou doorkomen.

Intussen werd ook een CT-scan voorbereid : ik kreeg een aantal milligram Medrol als voorbereiding om de 4 uur. Dit was nodig omdat de contrastvloeistof bij mij altijd allergische reacties opwekt, maar de scan was voor de dag nadien.

Mijn kamergenoot was intussen teruggekeerd van het operatie kwartier. Hij had zijn nierpunctie achter de rug. Bij elke punctie moet je achteraf stilliggen om de wond de tijd te geven om te dichten. Bij die nierpunctie was dat ook het geval. Aangezien dat dan zoveel dieper ging, was die wachttijd ook langer.
Het werd tijd om een praatje te maken.
De man was een 70er die nog heel goed ter been was. Hij was weduwnaar, maar had nu een vaste vriendin-weduwe waarmee hij vaak op stap ging.
In Sleidinge was hij ook al eens geweest want hij had er ook al aan de wandeling van Wandelclub Al Kontent deelgenomen.
We bespraken onze ziektes en legden aan elkaar uit wat het precies inhield.

We raakten het ook eens dat we elkaars ziekte niet zouden willen.
En als er iets is, wat toch opvalt : mensen met een chronische zeldzame ziekte blijven toch liever bij hun eigen probleem.
Waarschijnlijk omdat die ziekte voor het individu zelf vertrouwd is. Een mens groeit erin en groeit erin mee.
De vergelijking met een andere chronische ziekte schrikt dan af omdat het weer een andere manier van leven inhoudt.
Het zou niet de eerste keer zijn dat ik met iemand in contact kwam die uiteindelijk een ziekte had die ik beslist niet zou willen, maar die ook mijn ziekte niet zou zien zitten.

Raar ! (En toch ook weer niet !)

"

 (*Op vraag van de dokter werd dit aangepast)

Opname voorzien op 25 augustus 2013

De rad pratende dame van het kabinet van hoofdchirurg Roberto Troisi belde vandaag op om te melden dat Martine en Ward op zondag 25 augustus tussen 15 en 16u (maar toch liever om 15u) in het K12 gebouw verwacht worden.

Martine en Ward delen een kamer, al zal Ward logischerwijs langer op intensieve zorgen moeten verblijven dan Martine.
Plots wordt het allemaal weer een stuk concreter.

De operatie nadert stilaan.