Maandag 4 Maart 2013 - uitwerking voor levertransplantatie, dag 1

Ward schrijft : "

Tijdens het consult van 1 februari stelde professor Colle de aanvragen op voor de uitwerkingsweek van 4 maart 2013.

Die ochtend van 4 maart reed ik in de schemering het terrein van het UZ Gent op.
Het onthaal lag er nog rustig bij, toen ik mij aanmeldde in gebouw K12 in het Gentse Universitair Ziekenhuis.
De glazen toegangsdeur naar de kassa was nog afgesloten.
Even groeide er een gezellige groep van wachtende mensen die voor een of andere ingreep zich vroeg moesten aanmelden.
De noodzakelijke papieren werden ingevuld en ondertekend en eens boven op de kamer, merkte ik op wat voor een prachtige dag het zou worden.

Kort na 8u kreeg ik hoog bezoek op mijn kamer. Een schare artsen, onder leiding van Professor Van Vlierberghe kwam binnen.
Het leek bijna een officiële delegatie bij een speciale politieke top.
Hertog Hannes Van Vlierberghe, vergezeld van een indrukwekkend gevolg, kwam akte nemen van mijn aanwezigheid en zijne hoogheid zag dat ik op de afspraak was om mijn ridderproeven te komen afleggen om in aanmerking te komen als schildknaap levertransplantant eerste klasse.

"Dag meneer De Craene. U bent hier voor uitwerking voor levertransplantatie."
Een algemene uitleg over de procedure begon. Eigenlijk hoorde ik toen niet zo veel nieuws, maar leek het eerder een kwestie van het verwelkomingsprotocol te respecteren. Broer Luc zou om half vier die namiddag zijn eerste consult als kandidaat donor krijgen.
Ik vroeg of ik hem mocht vergezellen, maar professor Van Vlierberghe wist mij te vertellen dat dat maar tot aan de deur van het kabinet van dokter Verhelst mocht.
"U moet het een beetje bekijken zoals in de advocatuur. U heeft mij als raadsman en uw broer heeft dokter Verhelst. Dit is om machtsmisbruik of wanpraktijken zoals belangenvermening uit te sluiten," zei hij.
Na een beetje meer informatie over het hoe en het waarom verliet de hertog met zijn hofhouding dit deel van het gezondheidspaleis.
Terwijl hun rasse schreden in de gang de verdwenen kwam een vrouwelijke lakei mij halen.

De eerste proef was een tandheelkundig onderzoek met een röntgenfoto van de tanden.

Een grijze dame met kort haar werd ook uit haar kamer gehaald en zij werd aan het gezelschap toegevoegd.
We waren fysiek goed genoeg om te stappen, dus legden we een (toch wel) vrij lange weg af naar de afdeling tandheelkunde.
Die afdeling lag dusdanig goed verscholen dat ik alle gevoel voor oriëntatie verloren had.
Het werd een hindernissenparcours van gangen, liften en deuren. Mijn weg terugvinden zou wel lukken, maar het zou mij beslist tijd gekost hebben.
In de wachtzaal werd duidelijk dat de dame die ons vergezelde ook voor uitwerking voor levertransplantatie kwam.
Mevrouw Moens uit Puurs had het moeilijk. Zij stond reeds dicht bij de leeftijdsgrens voor transplantaties. Ik besefte maar half hoe zwaar zij het toen moet gehad hebben.
Het geluk om een lotgenoot te hebben ontmoet stemde mij anderzijds enigszins wat vrolijker.
Wat achteraf gezien een redelijk lange wachttijd werd besteedden mevrouw Moens en ik vrij nuttig door ervaringen en emoties uit te wisselen.
Hoe stonden we tegenover die kans op transplantatie?
Wat voelden we?
Wat was die weerslag op ons om dat nieuws gehoord te hebben?

Kortom ...

Kandidaat-getransplanteerden ... wie zijn zij? Wat drijft hen? Waarvoor laten zij zich transplanteren?

Het was wellicht een al te zinnig onderwerp voor Telefacts.

Ik werd binnengeroepen.

Ik had intussen al redelijk wat ervaring met tandartsen. Niet dat mijn tanden zo slecht waren, maar een achternicht van mijn pa was tandarts.
Machteld was altijd de duidelijkheid zelve. Haar strategie was er een van eerst eens heel goed kijken en dan wat feedback geven.
Daarnaast had ik even iets gehad met Katia, een lustige tandarts-weduwe in Belgrado.
Toen ik daar was, had haar schoonmoeder ook al gevraagd of ik al op haar stoel gelegen had.
Katia glimlachte en zei : "Nog niet, maar dat komt wel !"
Aan het einde van mijn bezoek was het dan zover. Katia droeg mij op om Machteld haar felicitaties over te brengen met het geleverde werk. Helaas, Katia en ik, dat bleef echter niet duren. Misschien had ik te weinig haar op mijn tanden voor haar?
Daarna was ik op bezoek in Skopje, waarbij een nogal overdreven gastvrouw van toen mij doorstuurde naar de tandarts omdat ze vond dat er iets niet pluis was.
Ik werd in vrij slecht Engels te woord gestaan in een groepspraktijk, waar de beste tandartsen van Macedonië zouden samenzitten.
Mijn tanden werden grondig ontdaan van tandsteen, maar verder was alles in orde. Het bleek om wat moeilijk bereikbaar vuil te gaan aan de wijsheidstanden.
Men nam er wel de tijd voor, en het gebeurde met een zekere omzichtigheid die ik nog niet had meegemaakt.
In verhouding maakte Machteld er in dat opzicht minder korte metten mee. Zij zat lustig tussen mijn tanden door te duwen tot het laatste vuil eruit was. Zij wist wellicht door ervaring hoe ver ze mocht gaan.
Als je dan op relatief korte tijd al zoveel tandartsen hebt meegemaakt, merk je ook hoe ze zich elk apart op een verschillende manier in je mond gedragen.
Hoe ouder, hoe fijner het werk, ondervond ik dan.

De jonge donkerblonde tandarts van dienst in het UZ, met een ostentatief gegelleerde stekelkop die op een onnatuurlijke manier een natuurlijke chaos moest uitbeelden, gaf uitleg over de staat van mijn tanden, terwijl hij trots als jonge pauw zich zelfzeker over zijn besluiten en bevindingen uitliet.
Zijn adem stonk naar koffie, maar goed, zijn patiënten zullen wel naar andere dingen uit hun bek stinken, waarschijnlijk.
De man keek even en begon na een tijdje te ratelen over de stand van zaken in verband met mijn gebit.
Was er dan een dictafoon lopende die alles meteen naar een secretaresse doorstuurde?
Zo leek het toch even.
Na de röntgenfoto van de tanden, wachtte ik nog even en kon ik samen met mevrouw Moens uit Puurs terug naar de kamer.

In de namiddag was het de beurt aan de polikliniek voor neus-keel-oor.

Wat is het verschil tussen een UZ en de andere ziekenhuizen?
Eigenlijk is het heel simpel.
Volgens het cliché zijn er in die ziekenhuizen altijd wel leuke verpleegstertjes te vinden.
In mijn ervaring zijn dat Indianenverhalen en stadslegendes, waar je in de praktijk niet zo ver mee springt als je toch al redelijk wat kliniek-ervaring hebt zoals ik.
Het UZ is op dat gebied heel anders.

Daar zijn het niet de verpleegsters, daar zijn het eerder de artsen zelf.
Veel heeft er waarschijnlijk mee te maken dat ik zelf intussen door de veertig ben.
Die mooie verpleegsters-stagiaires die op de dienst Intensieve Zorgen in Sint-Vincentius in 1985 rondliepen zijn al een redelijk tijdje afgestudeerd. Die dames waren 21 en ik was toen 15 ...
Rob De Nijs was 16 en zij was 28, maar ik was nu eenmaal geen fan van Rob. Eigenlijk was dat net het leeftijdsverschil tussen mijn zus en ik waar Rob De Nijs over zong !
Ik had al voor minder een rilling onderdrukt !
Het hoorde ook allemaal thuis in die fantasiewereld van het aankomend wasdom en dom en onwetend waren we sowieso in 1985.

De specialistes die nu afstuderen zijn allemaal ook al jonger dan ik, oude bok ...

Laat ik er dan maar eerlijk in zijn dat ik mij af en toe wel eens lustig kon vergapen aan het jong medisch vrouwelijk schoon. Per slot van rekening mag kijken nog steeds, maar wat aankomen betreft had ik als tiener eerder de open kansen gemist omdat ik net te verlegen en onhandig was of omdat ik het écht niet doorhad. Ik blijf dus een stille genieter.

(OK ... een snoeper dan !)

In dat geval leek de poli-kliniek neus-keel-oor een afdeling waar ik best heel de dag in de wachtzaal had willen vertoeven.

Een magere (eigenlijk net iets te) blonde sportief ogende dokter met een uilenbril ontving mij voor het onderzoek van de neus- en keelholtes. Ik had dokters zien passeren die nog knapper waren, maar mij hoorde je beslist niet klagen, ik was heel tevreden.

Een fauteul die bijna op een tandartsstoel leek, wachtte op mij. (Waarom wordt er de laatste tijd zoveel naar tandartsen verwezen, eigenlijk?) Mijn oren werden onderzocht. Mijn oren oogden mooi normaal, zonder tekenen van een ontsteking. Ik werd uitgenodigd om op een andere stoel plaats te nemen.
Ik herkende een miniatuurversie van de darm die normaal gezien voor coloscopie gebruikt werd om het binnenste van de ingewanden te gaan onderzoeken, maar meekijken naar de staat van mijn eigen stembanden was er niet bij.

De blonde dokter selecteerde het meest geschikte neusgat en na een korte inspectie van de beide neusholten, gleed het darmpje door mijn rechterneusgat binnen. Het werd concentreren om mij stil te houden, maar het lukte. Ik voelde hoe de darm langs het neusgat inwendig richting keel gleed.
Het werd een leuke verrassing dat het nog zo makkelijk ging. Ik mocht even niet spreken. Gelukkig leek alles rustig en was er ook niets te zien.

Mettertijd werd het duidelijk dat ik waarschijnlijk de eerste week na de operatie langs dat neusgat zal moeten eten via sondevoeding.

Ik herinnerde mij de zuurstofslang die mij in 1987 in de neusholte geduwd was.
Toen ik dat mocht verwijderen vreesde ik even dat de slang ergens in mijn neus zou haperen, maar dat was niet het geval. Er kwam een heleboel doorzichtig slijm mee, wat ik in een papieren doekje mocht opvangen.
Een mens mag zich niet afvragen wat dat met zo'n maagsonde dan niet moet zijn.
Ik keerde terug naar de wachtzaal en daar zag ik mevrouw Moens uit Puurs terug.
We zouden elkaar tijdens die week nog geregeld opzoeken om het over ons lot te hebben.

De onderzoeken voor dag één zaten erop ...

Intussen had ik mijn broer na de onderzoeken tot aan het kabinet van Dr Verhelst begeleid en ik zou van hem nog wel meer horen over hoe het verlopen was.

Naast mij was intussen een man gearriveerd die 's anderendaags stents in de lever zou krijgen.
Hij was tien jaar eerder getransplanteerd wegens hemochromatose en het risico op geelzucht werd te groot.
Eigenlijk ging het om "een onderhoud" grapten we. Even de filters vervangen ...

Intussen wist ik al iets meer over wat mij ooit te wachten zal staan, maar om heel eerlijk te zijn, eigenlijk heb ik nog steeds niet het minste benul, ook al is er al zoveel over gepraat geweest ...

Intussen surfte ik er lustig op los via de wi-fi op de kamer en informeerde ik mijn vrienden via mijn status op Facebook.

Eigenlijk was het een all-invakantie met een paar ongemakken.

Morgen zou er een MRCP volgen. Als ik dat zou gehad hebben, dan had ik het slechtste wel gehad.

"

Chronologie van Martines uitwerking:
2. De onderzoeken

Datum	Gebeurtenis
Vr. 17/05	- Uitgebreid bloedonderzoek: de verpleegster is onder de indruk van de vele buisjes die ze moet aftappen, alhoewel ze vindt dat ik er eigenlijk nog niet zo ziek uitzie. - Echografie van de buikholte, waarvoor ik vier uur nuchter moest zijn. ’s Morgens had ik voor alle zekerheid goed gegeten; de dokter zucht een beetje omdat hij zo weinig ziet met al die lucht in de darmen.
Do. 23/05	Gynecologisch onderzoek. Mijn laatste dateert van zeker vijf jaar geleden. Dweilen en emmers staan in de wachtzaal, want het regent binnen in het nieuwe gebouw. De hyperkinetische assistent kotert in mij en beantwoordt tegelijk de oproepen met zijn GSM. Tijden veranderen!
Vr. 24/05	Om het mysterie van mijn afwezigheden tijdens de werkuren op te helderen licht ik de directie op school in. Het is echter te vroeg voor een publieke bekendmaking.
Di. 28/05	-Consultatie bij dokter Steven Callens, de “onafhankelijke” arts, die mij onderwerpt aan een generaal onderzoek evenals een medische vragenlijst. Hij brengt tegelijk de familieziekten in kaart. -Bloedonderzoek -CT-scan. Verpleger Joachim Van Peer, zoon van mijn Buggenhoutse beste vrienden Marc en Ruth, werkt sinds kort op één van de diensten radiologie. Hij introduceert me bij zijn sympathieke jonge collega op de CT-scan. Meteen voel ik me geen nummer meer in het ziekenhuis.
Vr. 31/05	-Gesprek met psycholoog Carine Poppe. Dit neemt een alarmerende wending bij de vraag wat ik zou doen als mijn zoon Vincent het ziektebeeld van Ward zou ontwikkelen. Prompt breek ik een tweede keer binnen bij dokter Verhelst. Hij bezorgt me de nodige voorschriften voor onderzoek naar Vincents actuele gezondheid, maar een glazen bol hebben de dokters ook niet. Dat zullen we nog meermaals horen. -Tweede CT-scan op de afdeling waar ik dus al thuis ben. Joachim zit in de kelder, maar de sympathieke verpleger zorgt ervoor dat ik een afwezigheidsbewijs bemachtig. Darmproblemen en peesontstekingen door de contrastvloeistof gedurende de volgende vier dagen. -Onze neef Marc Bracke, kankerspecialist en prof aan UGent, heeft zijn werkplek in het labo van het UZ. Hij is een drijvende (wetenschappelijke) kracht bij de Vlaamse Liga tegen Kanker. In de kleine eethoek met foto’s en kaartjes van de collega’s wacht ik op hem. Indrukwekkend: vriesruimten, noodgroepen, de supertechniek, en daartegenover de menselijke kant. Tijdens het gesprek legt hij de nadruk op de wonderbaarlijke eigenschappen van de lever die over een speciaal groeihormoon beschikt om in sneltempo opnieuw aan te groeien. Ik breng het gesprek op de actualiteit van de dag: de spectaculaire mogelijkheden van 3D-printers. Ach, die worden in het ziekenhuis bij de aanmaak van prothesen al jaren ingezet.
Ma. 03/06	Een dagje Leuven om met Vincent, samen met zijn vriendin Kiki, over al deze evoluties door te praten en een beetje samen te eten. Hij vertoont nogal veel vertrouwen in de wetenschap en is vrij gerust in zijn gezondheid, een houding die mij wat kalmeert.
Wo. 05/06	Op dinsdag vindt de “leverstaf” plaats, de vaste teamvergadering over de levertransplantaties. Vandaag wil ik dus graag horen of ze daar groen licht hebben gegeven. Uiteindelijk bereikt dokter Verhelst mij via mijn GSM op de tram onderweg naar Gent. Hij deelt mee dat ze nog één probleem niet konden uitklaren, namelijk de vraag of mijn lever groot genoeg is: Ward, met een grotere gestalte dan ik, moet bij de nieuwe start over voldoende levermassa beschikken, maar ik moet voldoende overhouden.
Zo. 09/06	Een dag om te vergeten. Ik verneem dat Ward een klein auto-accident heeft gehad in de nacht van zaterdag op zondag, eigen verantwoordelijkheid. Ik ben om te ontploffen! Het dilemma wordt voor mij nu wel bijzonder scherp! Dit wil ik tot op de bodem uitpraten. ’s Avonds komt hij langs en na het gesprek begrijp ik het wat beter. Zo realiseer ik me dat we met zijn allen best wat vaker zouden babbelen. Ik blijf met één vraag zitten: klopt het dat, als ik mijn kandidatuur intrek, Ward hoger op de wachtlijst komt en toch kan gered worden door een kadaverlever?
Woe. 12/06	Op de finale consultatie bij dokter Verhelst wordt dit verhaal niet bevestigd. Vanuit de leverstaf voel ik sterke druk om door te gaan en dat is niet voor het eerst. Als dit de manier is om Ward te redden doe ik dat, geen discussie! We praten over de datum en ik vraag of ik nog wat vakantie kan nemen. “…Ja, maar niet tot in oktober hee !!!” De uitwerkingsfase wordt beëindigd, alhoewel de berekening van het levervolume nog steeds niet rond is. Als afsluiter praten we nog even over onze wederzijdse passie voor muziek en onze introductie in het (Braziliaans) Portugees.

3. De gesprekken

Do. 13/06	Mijn vroegere buurvrouw Ellen Callant, huisdokter in Boekhoute en omstreken, komt ’s avonds langs. Bij een theetje met honing en chocolade breng ik haar op de hoogte van de evolutie. Niets bijzonders, ware het niet dat ze mij confronteert met de complexe gevolgen van mijn keuze op medisch, sociaal, professioneel en financieel vlak. Daarbij stelt het me gerust dat ik een beschermengel zal hebben in het ziekenhuis. Dank je, Ellen, dat je er op dat moment was voor mij!
	Tijdens die week schiet ik in actie bij de Sociale Dienst van de gemeente om een kortverblijf te regelen voor Harold. Ik ga aan de C.M. mijn complexe problemen uitleggen, waarbij er afspraken gemaakt worden voor verdere steun via de sociale assistent die zal langskomen in augustus.
Vr. 28/06	Kennismaking en ultiem gesprek met chirurg Prof. Troisi, waarbij Ellen ons vergezelt en steunt. Wij schrikken een beetje bij zijn voorstel om er de volgende week al aan te beginnen. Grapje! Hij legt uit dat, om zoveel mogelijk de donor te sparen, hij de techniek van de kijkoperatie ter hoogte van de linker leverkwab gebruikt, in combinatie met een keizersnede om het losgemaakte gedeelte te kunnen verwijderen. Het grote voordeel van deze techniek is dat er niet “gesneden” moet worden op plaatsen die moeilijk helen of lelijke littekens geven.  Troisi maakt zich sterk dat 1/3 van mijn levervolume voldoende is om Ward te redden, alhoewel hij het nog eens precies wil berekenen. We stellen alle mogelijke vagen waarbij er vele onbeantwoord blijven. Eén zo’n vraag is of Wards ziekte (PSC) daarmee bestreden is. “Dat weten we niet.” Een andere is de opnameduur voor elk van ons. Als operatiedatum komen we 26 augustus overeen. De ingreep lijkt mij een fluitje van een cent. Eens buiten krijg ik een deugddoend SMS-je van collega’s Isabelle en Katrien  ;-).
Zo. 30/06	Familievergadering waarin we het eens zijn dat we hier samen door moeten, en de afspraak maken om de lasten, zowel financieel als qua opvang, zoveel mogelijk te delen. Een gerust gevoel. Voor Ward wordt het financieel al zeker een ongelooflijk zware dobber. Bij gebrek aan hospitalisatieverzekering moet ik zelf mijn uitwerking en operatie betalen. Ik moet Harold zien onder te brengen tijdens die periode en zelf lang genoeg en veilig kunnen revalideren. Maar eerst is het tijd voor vakantie!

Chronologie van Martines uitwerking:
1. Aanloop

Datum	Gebeurtenis
Vr. 01/02	Ward roept de familie samen en stelt formeel de vraag of er iemand van ons bereid is tot donorschap. Alhoewel we vanuit de voorgeschiedenis weten we dat de oproep nakend was, maakt dit ons erg ongerust. We zijn het onmiddellijk eens dat we hier samen door moeten: zowel Luc als ik zijn bereid. Weten wij veel wat de procedure inhoudt…
	Ward gaat verder met Luc omdat deze zich in prima gezondheid voelt en goede familiale en financiële ondersteuning heeft. Twee argumenten spelen tegen mij: ik zit het dichtst bij de leeftijdsgrens van 60 jaar en mijn gezondheid is het kwetsbaarst. Zonder verdere communicatie hierover begint Luc aan zijn uitwerking, zo gaat de procedure een beetje aan mij voorbij.
	Wat is nu eigenlijk het probleem met Ward? In deze fase heeft hij geen recht op een kadaverlever (een vreselijk woord vind ik dit) omdat hij te weinig punten scoort in het MELD-systeem, de Europese methode voor toewijzing van transplantatielevers. Niet Wards lever is ziek, wel het galsysteem in de lever. De ironie wil dat vanaf het moment dat de ziekte uitbreekt en er kankertumoren optreden evenals levercirrose, hij geen recht meer heeft op transplantatie. Deze ingreep kan je dus preventief noemen. Zie op  http://www.uzleuven.be/levertransplantaties/ voor meer uitleg en een breed kader van het MELD-systeem.
Za. 27/04	Na Lucs optreden in Eeklo met zijn big band zitten we op café, waarbij Luc mij vertelt over de uitwerking. Ik realiseer me wat er aan het gebeuren is, wat het betekent voor zijn gezin en dat de gezondheidsrisico’s voor hem groter zijn dan voor mij.
	Dat weekend slaap ik twee nachten niet. Vooreerst besluit ik in mijn gewetensstrijd dat Luc zo'n groot risico eigenlijk niet mag nemen. Stel dat zijn twee kindjes Heleen en Arthur hun vader verliezen… Het tweede besluit betreft mijn sociale situatie: mijn zoon Vincent is volwassen en kan zonder mij verder, mijn man Harold heeft als bejaarde persoon in het leven al veel gekregen en behoeft vooral zorg. Ook qua professionele bescherming denk ik dat het voor mij eenvoudiger ligt dan voor hem. De objectieve conclusie dringt zich op…
Ma. 29/07	Ik ga aan Luc mijn besluit melden.
Di. 30/04	Bezoek aan dokter Baekelandt, mijn huisdokter, die het mij afraadt met mijn darmproblemen.
Do. 02/05	Luc en zijn echtgenote Kathleen hebben afspraak bij dokter Verhelst. Ik vergezel hen en geef mijn kandidatuur te kennen. Het is al laat en zijn uitleg met behulp van het leverschema verloopt wat holderdebolder. Ik weet duidelijk nog niets van ziekenhuisgeplogenheden.

Martines geschiedenisje

Martine schrijft:

Zoals zovelen wellicht voelde ik me onkwetsbaar in mijn twintiger jaren.
Toen ik na de conservatoriumstudie in een carrière als klassieke zangeres belandde, stootte ik al snel op het belang van een respectvol en zachtaardig omgaan met mijn lichaam. Verder had ik als twaalf jaar oudere zus van Ward reeds vroeg lessen getrokken uit zijn antibiotica- en cortisoneverleden.

Na mijn eerste jaar van zware vocale arbeid en vele concerten, gecombineerd met een halftijdse job in het onderwijs, dook een serieus probleem op: ik kreeg bronchitis en daar zat de Zangeres Zonder Stem. Na veertien dagen kon ik al opnieuw lesgeven, maar zingen was er niet bij: ik raakte niet verder dan de hoge C van het ééngestreept octaaf: net hoog genoeg voor een kinderliedje. Concerten in de nabije toekomst moesten worden afgezegd. De prangende vraag was voor hoelang.

Ondertussen zocht ik medische hulp in de Neus-Keel-Oor Afdeling van het UZ-Leuven. Het onderzoek gaf mij de gelegenheid om mijn eigen stembanden in actie te aanschouwen. Het goede nieuws was dat de stem onbeschadigd was, maar het slechte dat ze geen oorzaak konden vinden en dat ik moest afwachten. Vitamine B zou de genezing bespoedigen.

Na anderhalve maand vertoonde zich nog steeds geen signaal van beterschap. Ten einde raad nam ik, na een suggestie van één van mijn leerlingen, contact op met osteopaat Bruno Crabeels in Mechelen. Een doorbraak na drie maanden, want een week later kon ik opnieuw studeren en repeteren! Sinds die tijd fungeert Bruno voor mij als een sportdokter voor een atleet.

In de afgelopen twaalf jaar vallen er twee medische ontwikkelingen te melden, die verband houden met mijn “workaholisme”, met andere woorden kwaaltjes die ik opdeed door te weinig rust te nemen.  Vooreerst is er de onevenwichtige uitbreiding van een op zich onschuldige schimmel genaamd Candida, die me op de rand van het CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) bracht. Het beestje bestrijd ik door het eten van suikers (koolhydraten inbegrepen) te beperken. Daarbij neem ik probiotica, evenals schimmelwerende en darmherstellende voedingssupplementen vanuit de fytotherapie. Voldoende rust bij dit alles is noodzakelijk. De ziekte creëert overgevoeligheid voor gefermenteerde voedingsmiddelen, zoals bier, wijn, azijn, champignons, schimmelkazen, gist, chemische kleur-, smaak- en bewaarstoffen. Chocolade komt gelukkig niet voor op het lijstje! Mijn aanpak haalde ik uit het boek “Vechten met gerechten, tegen Candida en ME” van T. Koolsbergen en J. Vreugdenhil. (Haarlem, 2002, Schuyt en co). Het boek ontstond uit de praktijkervaring van een arts in de Sint-Janskliniek in het Nederlandse den Bosch en is mijn kookbijbel tot op heden.

Een tiental jaar geleden kreeg ik last van overgewicht en besloot ik het Weight Watcherdieet op te pikken dat ik als jong dikkerdje (helaas) reeds had leren kennen. Zo vermagerde ik 15 kg. in anderhalf jaar. In diezelfde periode ontwikkelde ik evenwel ernstige voedingsintoleranties tegen tarwe- en koemelkeiwit. Dit was op zijn beurt vermoedelijk een gevolg van de overmaat aan melktussendoortjes met 0% vetgehalte en de pasta- en broodcultuur, evenals een complicatie van de darmslijtage.

Alhoewel mijn kwaaltjes in het niet vallen bij de ernst van Wards ziektegeschiedenis, kunnen er verbanden aangetoond worden met de aanleg tot stofwisselingsziekten, stressgevoeligheid en hypersensitiviteit in het algemeen. Eén en ander verplicht mij dus tot een supergezonde voedingsstijl: allerminst een slechte voorbereiding op deze leverdonatie!

Ward's voorgeschiedenis

Ward schrijft:

"Hallo iedereen

Misschien moet ik eerst even uitleggen wat er met mij loos is, om even te schetsen waarom ik mijn zus Martine zo nodig heb.

Mijn medische geschiedenis is een verzameling van auto-immuunziekten geworden.
Astma en allergie waren mij niet onbekend. Ik groeide op tijdens de hoogdagen van de opkomst van cortisone en antibiotica, waar symptomatische bestrijding hoogtij vierde, net zoals DDT destijds tegen het ongedierte werd gebruikt in de landbouw. "Stel geen vragen : jij hebt een probleem, we spuiten er wel op los !" Ik kan het dr. Lybaert, mijn huisarts van toen, eigenlijk ook niet kwalijk nemen. Hij was een man van zijn tijd en dacht als arts op zijn manier zijn best te doen voor zijn klanten.

Een kuur aan zee tijdens mijn kleutertijd onderdrukte mijn astma tot ik naar de middelbare school ging.
Mijn darmen speelden in de middelbare school ook voor de eerste keer op.
Uiteindelijk zou ik in november 1985, in augustus 1987 en in januari 1989 driemaal met een status astmaticus opgenomen worden in de Gentse Sint-Vincentius-kliniek.
Concreet betekent dit dat de huisarts een astma-aanval niet meer de baas kan en dat een specialistische behandeling nodig is. Cortisone ging er met de gieter in, samen met andere stoffen om de longen op hun plooi te krijgen.
De laatste status astmaticus werd mij bijna fataal, maar mijn broer vond mij nog net op tijd om de huisarts en de hulpdiensten te verwittigen. Ik zakte in ademnood in coma, terwijl mijn lichaam zich blijkbaar al op de dood aan het voorbereiden was, maar ik werd nog net op tijd gereanimeerd.
Toen mijn moeder de week erna aan dokter Jean-Marie Verstraeten vroeg wat men daartegen konden doen, was zijn antwoord "Mevrouw, ons leven is in de handen van Onze-Lieve-Heer en als onze tijd gekomen is moeten wij gaan".

Ik was net geen 19 en uiteindelijk waren we allemaal verbolgen over die ene uitspraak.

Een andere dokter bracht soelaas.
Een tip van een kennis bracht ons in januari 1989 naar het verre Susteren in Nederlands Limburg, bij Dokter Koldijk.

Dr. Koldijk, was een rijzige athletische man met wit haar die zijn medische studies in Wenen had afgewerkt tijdens de Tweede Wereldoorlog. De man bleek op een bepaald moment nog kampdokter geweest te zijn en in één van zijn kabinetten die hij had, prijkte zonder omwegen nog een verroeste Duitse legerhelm in een glazen kijkkast. Hij stelde mij die laatste aanval voor als het spanningsveld van een driehoek. De ene zijde was een infectie op mijn longen die was blijven woekeren, de andere was een actieve allergie die asthma opwekte, de andere was stress. "Neem één van die benen weg en de driehoek valt in elkaar en je hebt er geen last meer van, maar als die driehoek samenkomt, dan zijn al die voorwaarden vervuld voor een zware aanval". Ik moest meer aan sport doen en 6 maanden daarna liep ik een geslaagde Coopertest : de 3 km legde ik ruim binnen 12 minuten af, waar dit voordien onmogelijk leek.

De uiteindelijke analyse die mijn zuster Martine er toen van maakte sprak boekdelen : ik ben niet stressbestendig.
Het viel haar in 1989, na die zwaarste en bijna fatale astma-aanval op dat die er kwam nadat ik mij eindelijk eens goed ontspannen had, waar ik dat anders nooit kon en mocht, omwille van de strenge verwachtingen en de grote hoop die in mij werd gesteld om toch maar naar een deftig diploma te moeten streven.

In oktober 1993, ik was toen 23, werd ik voor de eerste keer met zware darmklachten in de toenmalige Kliniek Heilige Familie (nu Sint-Lucas) in Gent opgenomen.
"Colitis ulcerosa" luidde de diagnose. Dit is een dikke darmvariant van de ziekte van Crohn (vooral dunne darm). Ik kreeg Pentasa, een ontstekingsremmer om de darmen onder controle te houden. Ik werkte toen in een rubberbedrijf in een functie die eigenlijk voor iemand met het diploma van sociaal assistent, optie personeelswerk, geschikt was. De stressfactor was weer een belangrijk gegeven.
Mijn directe collega, Gratiën Poppe, had mij daar aangeworven, want mensen die wel dat diploma hadden, die verdwenen steeds na een jaar of 2, nadat ze een betere job hadden gevonden en nadat ze het klappen van de zweep in dat bedrijf hadden geleerd.
Enerzijds heb ik er heel stresserende tijden beleefd, maar ik heb er veel geleerd. Eigenlijk is het ook die collega die mij op weg gezet heeft naar een job aan de openbare besturen. Hij wees mij de weg naar de cursus van de bibliotheekakte en het is zo dat ik uiteindelijk toch nog plezier in mijn job mocht ontdekken als bibliotheekmedewerker, waar mijn middelbaar in eerste instantie een zwarte bladzijde bleek en mijn carrière op de arbeidsmarkt als bediende, naar mijn gevoel, al niet veel beter leek te starten. Het was dan ook ergens te verwachten dat die colitis en PSC nu boven water kwamen. In dat opzicht zou mijn carrière in het openbaar bibliotheekwerk ook vaak stressmomenten hebben, maar ik haalde veel meer voldoening uit het cultureel werk in het algemeen en het bibliotheekwerk in het bijzonder.

Maar nu komt het belangrijkste ...
 

Sinds 1993 lijd ik volgens de diagnose aan PSC. Voluit heet dit 'primaire scleroserende cholangitis'. Dit is een zeldzame ziekte waarbij de galwegen binnen de lever verharden en die gaan zo de afscheiding van galvloeistof bemoeilijken. Vetten worden makkelijker opgeslagen en de lever wordt door een reeks complexe reacties sneller beschadigd. Uiteindelijk eindigt dit in cirrhose en in een levertransplantatie. De chemische reacties binnen de lever zorgen daardoor ook voor een verhoogd risico op darm- en leverkanker.
PSC komt in 80% van de gevallen samen voor met een colitis ulcerosa. Jullie kunnen er gerust Wikipedia eens op naslaan.

Eigenaardig genoeg was het pas sinds 1995 dat Dr Mast van het Sint-Lucasziekenhuis in Gent mij officieel op de hoogte stelde van die ziekte, nadat ik dat in mijn opgevraagde verslagen van de huisarts zelf had mogen lezen.

Ik was in 1994 getrouwd, in 1995 kochten mijn echtgenote en ik een huis. De vraag naar informatie omwille van de schuldsaldoverzekering, nadat ik alles van die verslagen op de formulieren had gezet, kwam hard aan. Uiteindelijk kwam er geen schuldsaldoverzekering voor mijn deel.
Waarom Dr Mast zo lang wachtte met het officieel meedelen van die ziekte is mij altijd een raadsel gebleven. Ik heb er hem ook niet meer mee willen confronteren en mettertijd werd deze vraag ook irrelevant.

"U heeft primaire scleroserende cholangitis, maar u hoeft zich geen zorgen te maken" zei hij.

Maar als bibliotheekassistent, wilde ik toch even in 1995 de informatie erop naslaan.
Er lag een wetenschappelijk boekwerk in twee delen in de volwassenenafdeling "Handboek maag-, darm- en leverziekten", wat eigenlijk een handboek voor geneeskunde-studenten was. Daar las ik "de prognose bij deze ziekte is op middellange termijn ongunstig te noemen".
Na de diagnose had de patiënt gemiddeld 6 tot 8 jaar nog te leven.
En daar zat ik dan : er waren 2 jaar voorbijgegaan. Toen ik dat las, had ik de diagnose nog niet vernomen van Dr. Mast. Mijn vrouw en ik hadden een huis gekocht en plots las ik dat ik nog niet eens de helft van de afbetalingstermijn zou halen. Ik had totaal geen idee hoe ik toen met die informatie om moest gaan, laat staan hoe ik er zelf op moest reageren.
Ik heb toen een paar jaar mijn medicijnen gewoon doorgenomen. In die periode kreeg ik ook twee keer vermeende nierkolieken, waar men uiteindelijk niets vond.
Mijn vertrouwen in de geneeskunde kreeg op die manier een zware knauw en wat zeker was : in Sint-Lucas in Gent zouden ze mij niet meer zien.
 

Achteraf zou één en ander op zijn plaats vallen.

Mijn neef Marc Bracke, hematoloog en momenteel buitengewoon hoogleraar aan de universiteit, had destijds mijn bloedresultaten gevolgd. Hij wist mij in 1993 te zeggen dat mijn bloed het beeld van galstenen gaf, maar ik had er geen. Door afwezigheid van galstenen ging de aandacht van de artsen in Sint-Lucas in eerste instantie naar de nieren en trok men daar gemakkelijkheidshalve de foutieve conclusie dat ik mijn nierstenen al kwijt moest zijn geweest van tijdens de kolieken. De vraag of dat toen op zich met mijn darmklachten te maken had werd gewoon niet gesteld, want ik werd meteen naar urologie doorverwezen.

In 2001-2002 stapte ik het UZ Gent binnen, en kwam ik terecht bij hepatologe (toen nog) dr. Isabelle Colle. De termijn die in dat noodlottig boekwerk stond had ik intussen overleefd. Het werd tijd om mij opnieuw te laten verzorgen. Mentaal ging het toen ook beter omdat ik vader geworden was van twee heerlijke kinderen.
Een mens kan zich afvragen wat de mens ertoe drijft, maar toch, toen ik kinderen had, kreeg ik het gevoel dat dit leven toch niet voor niets zou zijn en dat ik toch iets goeds had voortgebracht. Bij dr .Isabelle Colle was ik, in het UZ, in heel goede handen. Een collega internist van haar, die bij haar een deel van zijn stage had afgelegd, heb ik haar ooit horen omschrijven als "ne chou" en ik kan niet anders dan zeggen dat zij, net als de meeste van de andere UZ-artsen die ik al meemaakte, zacht maar toch kordaat genoeg was om niet als te zachte heelmeester de spreekwoordelijke stinkende wonden te veroorzaken.
In maart 2013 nam ze de wijk naar het Aalsters Stedelijk Ziekenhuis. Het feit dat haar bureau bij mijn laatste consult bij haar zo goed gevuld was met afscheidscadeau's sprak boekdelen over hoe zij op handen werd gedragen door haar patiënten.

Sinds mijn keuze voor het UZ Gent werd ik meer van nabij gevolgd en werd elke klacht ook vrij nauwkeurig onderzocht op een mogelijk verband met PSC, tot zelfs de stressfracturen toe, die ik na een avondje stappen in foute schoenen had opgelopen. Toen na een carroussel van onderzoeken bleek dat de diagnose "stressfracturen" waren, was het heel grappig om professor Colle met enige schroom, maar vooral aarzelend voorzichtig te horen informeren hoe het uiteindelijk met mijn stressfracturen afgelopen was.
Men had wel een nierprobleem ontdekt wat al eens in 1986 vermeld werd, maar waar ik tot nog toe nog steeds geen grote problemen van ondervonden heb. Het kind heeft wel een naam intussen en die ziekte staat intussen ook bij de lijst bijgeschreven in mijn medisch dossier, maar de boodschap dat ik om de 6 maanden eens moest terugkeren, terwijl ik al van 1986 er gewoon mee rondloop, dat legde ik maar naast mij neer.
Ik zou het RIZIV al genoeg belasten.

Intussen leerde ik bij over mijn leverziekte en gaandeweg werd ik mij ook beter bewust van de risico's.

Alles bleek in orde, alles leek stabiel, tot in 2010 een overlapsyndroom auto-immune hepatitis werd ontdekt.
De ironie van het lot was dat dit net ontdekt werd op het moment dat mijn echtgenote en ik besloten om uit elkaar te gaan. De maandag nadien, kreeg zij het nieuws van reumatoïde artritis.
Het waren drie klappen in een tijdspanne van een week.

Achteraf was ik zelf al de hele tijd in evolutie. Ik had problemen op het werk, problemen thuis, problemen met mijn hobby's, problemen met mijzelf en problemen met mijn gezondheid. Er moest verandering komen.

Bij professor Colle werd de situatie intussen opgevolgd.
In november 2012 besloot zij dat het noodzakelijk was om eens een uitstrijkje te nemen van de galblaas.
Op 17 januari, uitgerekend de dag van de begrafenis van een favoriete oom, kreeg ik een ERCP onder volledige verdoving waarbij via de mond naar de maag gegaan werd om uitstrijkjes van de galblaas te nemen.

Op 29 januari ontving ik een telefoontje van het kabinet van professor dokter Roberto Troisi, het diensthoofd van de hepato-biliaire chirurgie.
Er werd een kijkoperatie gepland op 8 februari. De reden werd toen nog niet vermeld, maar diezelfde week had ik een consult bij professor Colle, waarbij deze bijna van haar stoel viel dat ik het nieuws van de kijkoperatie al had vernomen. Eigenlijk maakte het feit dat ik al ingelicht was, de mentale slag voor mij kleiner, want ik voorvoelde toen dat het hier op ging uitdraaien. Er was enkel de hoop dat het niet zo zou zijn.
Ik had op 29 januari ook meteen ontslag genomen in twee orkesten waar ik vast lid was, om zeker te zijn dat zij op tijd in vervanging konden voorzien en dat ik niet plots zou uitvallen op een onverwacht moment. Ergens maak ik mij nog steeds sterk dat ik dat toen op het juiste moment gedaan heb.

De uiteindelijke aanleiding tot de kijkoperatie was dat er tumorcellen gevonden waren op de kweek van 1 van de 5 uitstrijkjes.
Dit was een aanwijzing dat het risico op kanker verhoogd was. Mijn lever moest gecontroleerd worden, want een transplantatie drong zich op. Als er zich een gezwel zou vormen in de galblaas zou het niet lang duren eer er een uitzaaiing naar de lever zou plaatsvinden.
Indien er al gezwellen op de lever zouden zitten, was het voor mij te laat.
Mijn zwaarste periode van onzekerheid maakte ik door van 1 tot en met 20 februari.

Op 20 februari had ik mijn laatste consult bij professor Colle, die per 1 maart naar het Aalsters Stedelijk Ziekenhuis zou gaan.
"Mijnheer De Craene" (want ze sprak wel relatief plechtig, 't zou mij niet verwonderen dat ze thuis Franstalig was), "ik heb besloten om een beetje minder te gaan werken" zei ze, en ze ging beroepshalve naar de stad Aalst.
Eigenlijk maakte ik mij destijds ook die bedenking toen ik in 1999 deeltijds van de bibliotheek Evergem voltijds naar de bib van Aalst overgegaan was.
Na het laatste consult namen we hartelijk afscheid (enigszins blij verrast bij haar hartelijkheid) en beloofde zij mij met een bezoek te vereren als ik getransplanteerd zou zijn. De transplantcoördinator wist mij nadien te vertellen dat professor Colle quasi nooit de praatgroep van getransplanteerden miste.
Het geluk was met mij : mijn algemene persoonlijke diagnose was goed : voorlopig waren er nergens tumoren te vinden. Het licht kwam op groen voor verdere uitwerking voor levertransplantatie.

Sinds maart word ik gevolgd door professor dr Hans Van Vlierberghe.
Met professor Van Vlierberghe maakte ik kennis tijdens mijn hospitalisaties in 2004 wegens een zware colitis-opstoot, en in 2011 bij een acuut geval van geelzucht, toen het overlapsyndroom even de overhand kreeg in het diepste van mijn problemen. Hij gaf mij eerst een zeer kordate en professioneel afstandelijke indruk, maar hij leek zeer gedreven, met een "no-nonsense, hands-on" aanpak. Ik was een onbekende en ik was ook zijn patiënt niet, dus hij had geen tijd om sympathiek te doen. Hij kwam om een diagnose te stellen en de problemen aan te pakken en daarmee was de kous af. Zijn imago schrikte mij in eerste instantie een beetje af, maar ik besefte wel dat hij het met de allerbeste bedoelingen deed. Het feit dat hij 's morgens in alle vroegte bij een zware koortsaanval in 2004 in alle zenuwachtigheid mij kwam onderzoeken, dat vond ik achteraf fantastisch. Hij staat pal voor zijn patiënten, zoveel was zeker en dat merk ik nu ook des te meer.

Wat mij wel altijd zal bijblijven is die informele sfeer die plots ontstond toen ik het nieuws van de transplantatie te horen kreeg op 1 februari.
Professor Colle vroeg de resident-chirurg erbij die de kijkoperatie zou leiden op 8 februari.
Dokter Aude Vanlander begroette mij met een lakoniek "Dag meneer De Craene ! Ik heb al veel over u gehoord !"
De ironische ondertoon, alsof het een bewonderaarster was die een idool ontmoette, gaf blijk van de typische lakonieke chirurgenhumor.
Ik heb mij vaak al de bedenking gemaakt dat die humor een manier moet zijn om te overleven in die job. De toon werd gezet. Vooral toen ik nog informeerde of de kijkoperatie onder plaatselijke verdoving zou plaatshebben.
"U zou het mij niet in dank afnemen" repliceerde zij, waarbij zij de volledige procedure van scalpel tot naaldje tot draadje aan mij uitlegde.

Professor Colle overhandigde mij intussen de folders over transplantatie.

En plots bleek ik geen nummer als patiënt meer.

Mij gingen ze niet meer met een doos pillen naar huis sturen als met een kluitje in het riet, neen, ik was plots een speciaal geval.
Het was misschien subtiel, maar door dat verschil had ik ook het gevoel dat ik dichter bij de artsen kwam te staan.
Er kwam een raar gevoel van geborgenheid over mij.

Het is in die geborgenheid dat ik mij probeer te wentelen. Het is die mantel der medische liefde (lees wellicht: wetenschappelijke interesse) die ervoor zorgt dat ik alle vertrouwen wil hebben in wat mij in het UZ te wachten staat. "

Vakantie vooraf

Goede vrienden,

Sommigen hebben het reeds vernomen: op 26 augustus 2013 zal een leverdonatie van Martine plaatsvinden aan Ward. Graag willen we jullie langs deze weg op de hoogte houden van de verdere medische evolutie.

Maar eerst nemen we beiden nog een beetje vakantie. Volgens de inspiratie schrijven we hier allebei in onze eigen stijl ;) wat we kwijt willen.

Martine en Ward