Laatste groet op 27 september

Lieve broer Ward,

Aan zee in hersteloord Ter Duinen zat ik op een eiland, weg van de storm. De hele week lang zocht ik je: op onze blog, op Facebook, in je muziek, in de mails van je vrienden. Ik probeerde je veelzijdige rusteloosheid te vatten in onderstaande 15 steekwoorden die ik naderhand schilderde op een zijden sjaal - met dank aan Jacqueline. Die draag ik morgen op de dag van rouw en zo vertegenwoordig ik je.

Het is jouw laatste avond in deze wereld. Nee, niet helemaal juist: jouw energie heeft reeds je lichaam verlaten, dat nog slechts een lege huls is.

Je auto staat aan de overkant op straat. Dit wrak bezorgde je een laatste euforisch reismoment naar Wenen. De Bruegelkalender schittert in de eetkamer.

Deze middag bij ma en pa zoek ik je, op je kamer, je laatste plek. Je dekbed gewassen, stapels CD’s op je tafel, propere nutteloze kleren in de kast. Je bril ligt er bevlekt, naast je bed, sinds die verschrikkelijke nacht waarin je leven onverhoeds is uitgewaaid als een theelichtje in de tocht.

In je voetspoor stap ik naar de badkamer waar je je laatste levenskrachten uitkotste: dat het zó afgrijselijk moest eindigen! De afgelopen weken had ik zoveel verdriet om al het lijden dat je moest doormaken en dat je nog te wachten stond. Hiervan ben je in je nieuw bestaan alvast verlost!

Daar op je kamer vang ik voor het eerst een glimp op van je energie. Je staat op een afstandje, ik zie je torso en voel je blijheid; je straalt zonder iets te zeggen. Dat ik je aanwezigheid mag ervaren troost mij even.

Mama, Luc en ik brengen je een laatste groet. Hier rust je jonge en gave buitenkant met nauwelijks één grijs haartje, één rimpeltje en je typische monkellach. In mijn herinnering zie ik de immense snede in je rechterzij. Je gezicht heeft na de cortisonemaanden zijn natuurlijke zachtheid herwonnen. Je vertoont de gelaatstrekken van de Craenes  maar je kreeg evenzeer hun grillig, afwerend, eigenzinnig en ondoorgrondelijk karakter mee. Eén en al verdriet strelen we je haren en ik geef je een kruisje, een tsjeentjewardje zoals je het in beter tijden kwam vragen.

Met broer Luc heb je wellicht de meeste tijd doorgebracht, in je jeugd, in de fanfare, maar van ons drieën leken jij en ik het meest op elkaar. Je idealiseerde je grote zus: verre reizen, vrijgevochten leven, multiculturele interesse, muzikale veelvraat. De dag van onze ziekenhuisopname hebben we één zin uitgewisseld waarin je je geloof in een hier-na vertolkte. Toen leek uitstel voor een verdiepend gesprek nog mogelijk. Allebei maakten we heimelijk plannetjes voor de tijd die we samen zouden doorbrengen na de revalidatie. Spijtig dat je nooit in Rochecolombe bent geraakt: nog één van je dromen. Hoe zal ik me voelen eind november als ik daar definitief alleen sta op de wijnbeurs in Lille?

Bezig zijn. Zo gaat je dierbare dochter Ruth om met het verlies: je kan gerust zeggen dat zij de hele organisatie van je afscheid in handen neemt, met de steun van haar mama en in samenspraak met je even dierbare zoon Theo en de familie.

Zij heeft je nauwlettend geobserveerd tijdens je ontsnappingstijd. Het waren verschrikkelijk moeilijke jaren maar ze vergeeft je de capriolen en de puinhoop op voorhand, zoals haar mama. Zo schoon allemaal.

De laatste maanden hebben ma, pa, Luc en ik ervaren wat het betekende met jou samen te leven. Het begon ons te dagen waarop je huwelijk gestrand is: dezelfde patronen die jij wou ontvluchten lagen, alvast van mijn kant, op de loer. Je bleek onopvoedbaar, onsamenleefbaar. Ondanks al je interesses, empathie en kritisch vermogen heb je je omgeving niet gespaard.

Besefte je dat er meer in zat dan het kleinebroerkesgevoel? Zocht je daarom zo onverzadigbaar bevestiging bij steeds nieuwe vrienden, ten koste van je dierbaren? Je houding liet ons zo vaak verward en boos achter.

Lieve broer Ward, ook dat ging voorbij.
Als slot willen deze ID’s je onuitputtelijke vitaliteit evoceren:

Flügelman
Liverman
Speelse papa
Levensgenieter
Gemakzak
Polyglot
Dichter
Quizzer
Verteller
Observator
Imitator
Clown
Reiziger
Mediaman
Anglofiel

Nee, je mag nog niet rusten. Blijf ons met je warmte, je zachtheid en je grappige invallen nog een tijdje nabij, om het gemis draaglijk te houden.

Verbijstering

Het regent berichtjes op Wards Facebook. Zijn geest leeft er volop verder!

Allen reageren met verbijstering op dit zo plots afgebroken leven. Heel herkenbaar: ik bevind me ook in deze fase. Af en toe overvalt me een vreselijk gemis. In de voorbije maand zijn we elkaar enkele keren mislopen. Nu dus voorgoed…

Dankjewel, lieve mensen van wie ik velen niet ken, voor jullie medeleven en steun!

Duizend en meer vragen duiken op, maar vooreerst deze ene: wat is er nu feitelijk gebeurd?

Op de blog kon je al lezen dat Ward in nog zeer zwakke toestand op maandag 16/09 werd ontslagen uit het ziekenhuis. De volgende dagen werd hij teruggeroepen voor nieuw onderzoek, herhaalde malen, dan weer naar huis gestuurd, voor wie, voor wat, waarom ambulant?

Hebben de dokters dan niets in te brengen tegen de druk van het management? Eens de ambitieuze maar ook “succesvolle” transplantatie voorbij, gaat het er wel zeer achteloos aan toe. Ik vraag me af hoe ons geval nu in de statistieken komt: het overlijden, vier weken later, is immers niet te wijten aan een fout bij de transplantatie? Meer nog: patiënt was al ontslagen uit het ziekenhuis!

Verder heb ik mijn serieuze bedenkingen bij de morele verantwoordelijkheid die de omgeving opgelegd krijgt: de pellen van je voeten lopen om het noodlot af te wenden en iedereen ter wille te zijn, als moeder je zoon zien verzwakken, zien overlijden…

Na eens het hele ziekteplaatje overlopen te hebben met twee ervaren dokters, waaronder vriendin Ellen, komen we tot de conclusie dat Ward sinds een paar dagen een maagbloeding moet gehad hebben die – onbegrijpelijk – niet opgemerkt werd bij de onderzoeken. Ik verneem dat zo’n bloeding als complicatie veel voorkomt, door de grote hoeveelheden cortisone ter onderdrukking van de afstotingsverschijnselen. Op zijn medicatielijst kwamen geen maagbeschermers voor. Bewust of vergeten door de dokters?

Als ik de afgelopen vier weken bekijk, raakte Ward geen enkel moment uit de problemen. Mijn kleine broer mocht zich dan al graag uiten in kwinkslagen, het was zijn manier om dit afzien draaglijk te maken. De spijsvertering is ternauwernood op gang gekomen; krachten heeft hij niet opgedaan. De medicatie, gericht op symptoombestrijding, moest hem “genezen”, maar ondermijnde hem in de realiteit.

Voor mij is het duidelijk dat er geen levensvatbaarheid was bij dit kleine stukje lever. Experiment mislukt! De dokters zeiden steeds “De lever is goed aan het groeien”, zonder details of gegevens. Bij de biopsie, na goed drie weken, vonden ze hem niet, zo groot zal hij dus nog wel niet geweest zijn. Ward heeft de krachten die hij verzamelde voor zijn ingreep gewoon opgeleefd. Mijn gedacht!

NEEEEEEEEEEEEEEE !!!!!!!

Het ondenkbare is gebeurd   !!!!!!!!


Onze kleine broer heeft zijn laatste krachten opgeleefd....

Het verhaal achter de patiënt… en de medicus (Video)

                          

Empathy: The Human Connection to Patient Care

http://www.youtube.com/watch?v=cDDWvj_q-o8

Patient care is more than just healing -- it's building a connection that encompasses mind, body and soul.
If you could stand in someone else's shoes . . . hear what they hear. See what they see. Feel what they feel. Would you treat them differently?

Gezien op http://www.pastoralezorg.be/

Aankomst in Ter Duinen

Martine schrijft:

Veertien dagen na de operatiedatum slaap ik overdag nog steeds 3-4 uur, helaas maar net iets minder dan ’s nachts. De laatste plakkers zijn verwijderd. Mijn voeten sloffen en ik stap licht gebogen door pijn aan de onderbuik, waarbij ik de pijnstillers tot een minimum beperk om mezelf te behoeden voor fysieke overmoed. 

Met het dieet word ik stilaan iets minder streng: alle functies zijn goed op gang; overdrijf ik met één of ander, kan ik hier met gerust gemoed eens misselijk of flauw worden. Eetstoornissen komen overigens niet alleen bij jongeren voor: ik zie ze overal rond mij bij dit doorgaans ouder publiek.

Verplegenden nemen de tijd om je verhaal te beluisteren, vrijwillige helpers bedelven je onder hun aandacht. Het keukenpersoneel draaft om het eten warm op te dienen. De dokter zegt chapeau voor mijn keuze. Deelnemen aan activiteiten zit er nog lang niet in.

Een vleugel van het complex wordt gerenoveerd, zodat het ver stappen is naar de cafetaria en het groot binnenterras. De schitterende watertuin omringd door heldere veranda’s is een bron van rust en poëzie, zowel bij zonneschijn als bij regen.

De herfst doet stilaan zijn intrede: we naderen de equinox, blaadjes aan de bomen verkleuren, roodborstjes zingen, het wordt frisser. Het duurt vier dagen eer ik aan de zee geraak, waaraan ik als jongere reeds mijn hart verloor, waar de krachtige elementen mij tot rust brengen.

Ons mamaatje

Martine schrijft:

Bij alle miserie van haar twee kinderen in het ziekenhuis maakt mamaatje het verschil, als het even kan elke dag.

Ze luistert naar wat ik nodig heb en brengt allerlei lekkers mee voor mij om de eetlust en de spijsvertering opnieuw te helpen opstarten: verse bouillon, confituur... Ze doet kleine en grote wasjes, ze koopt in winkels waar ze voorheen nooit een voet zette.

Om tot bij ons te geraken negeert ze haar angst voor tram en bus met alle vernieuwingen in Gent. Ze maalt niet om de lastige afstanden te voet. Ze mobiliseert de chauffeurs die ze kan krijgen.

We knuffelen bij aankomst en afscheid zoals nooit tevoren in mijn volwassen leven. Ons mamaatje is van goud.

Ze zoekt oplossingen voor ongeziene problemen. Ze geeft zich niet snel gewonnen, ons mamaatje. Ze is een koppige, taaie, tedere vechter. Het geven en ondersteunen gaat maar door, schijnbaar zonder enige limiet…Zal ik dat ook nog kunnen op mijn tachtigste?

Welkom thuis, dus (wat een zotjesspel) !

Ward schrijft : "

Toen ik maandagavond afscheid nam van dr. Jeroen Van Lerberghe zei hij :" Meneer De Craene, het was mij een eer om een uniek geval als u te hebben mogen opvolgen."
Ik slikte even.
Blijkbaar was het dan toch speciaal, met een zus die bij de oudste leverdonoren was, die geen complicaties had.
Reken daarbij de ongewoon vroegtijdige ontdekking van de kankercellen in de galblaas, waarbij ik het tweede geval in de wereld en het eerste geval in Europa bleek te zijn waarbij men de vorming van een cholangio-carcinoom net kon voorkomen.
De meeste mensen met mijn ziekte blijken ofwel al dit soort gezwel te hebben, of erger, hebben al uitzaaiingen naar de lever toe en zijn verloren.
Eigenlijk moet ik iedereen heel erg dankbaar zijn, moet ik ook het lot dankbaar zijn dat het zo uitgedraaid is.
Een geluk bij een ongeluk ... "The story of my life" (Want ja, als je 11 en 12 jaar jonger dan je broer en zus bent, dan ben je ... *juist* een ongelukje.)
Het werd op het ultieme moment misschien een harde dobber om even te moeten terugkeren, maar boven alles moet ik mij voor ogen houden dat men mij in het UZ van heel nabij wil/moet volgen en dat men dit ook voor hun eigen onderzoek doet.
Men riep mij deze week niet voor niets terug binnen, maar gelukkig bleek het zonder erg. Het is die zekerheid die mij nu doet uitkijken naar een rustig weekendje thuis, want ja, nu we weten dat het blijkbaar een acute (en geen chronische) galwegontsteking was, blijkt alles in orde en onder controle.
De galkeer leverde niets meer op van galproductie. Het was dus ook geen overdruk waarbij die leiding in de buik geblokkeerd was.
Dokter Van Lerberghe mocht het slangetje, dat normaliter nog een week of zes in mijn buik zou blijven, nu al verwijderen van professor Troisi. Ik keek verbaasd toe, dat er nog voor zo'n 35 cm van die leiding uit mijn buik kwam.
Er druppelde wat van mijn gal uit het slangetje dat hij beet had.
"Dat is ook de eerste keer dat ik iemand anders mijn gal zie spuwen," zei ik.
Wis en waarachtig, dr. Van Lerberghe lachte !

De wonde gaat toegroeien, mijn buik en ademhaling voelen zich nu iets meer bevrijd en ja, waar er dan toch eerst sprake was van het weekend nog te blijven, mocht ik vandaag al naar huis, maar we kunnen het niet meteen organiseren.

Morgen, vrijdag 20 september doen we een nieuwe poging, waarin ik toch voorzichtiger en rustiger ga zijn om naar huis te gaan.

Eerst nog een fles albumine via het infuus binnenkrijgen en dan mag het infuus dat gisteren geplaatst werd, er al weer uit.

Het gaat zo snel dat het een beetje belachelijk wordt voor de buitenstaanders.
Het zal mij worst wezen. Het nieuws is betrekkelijk goed en nu mag ik tenminste tot dinsdagmorgen vroeg wachten om op consult te gaan.

Misschien tegen dan toch maar mijn pakken klaarzetten voor een nieuwe opname?
We zullen zien. Want ja, eigenlijk is het op K12 IB toch goed toeven, vooral als je al een beetje van een band hebt met het personeel.

"

Welkom op kamer 1136 - 09 332 78 32

Ward schrijft: "
"Een nieuw hoofdstuk", schreef ik een beetje te triomfantelijk. 
Maandagavond bracht Kristin mij naar huis met mijn eigen auto, nadat mijn moeder en een buurvrouw het zwaarste van de bagage kwamen ophalen.

Ik wilde het proberen om te voet vanuit mijn kamer naar de auto op de parking te gaan.
Het viel zwaar tegen.
De thuiskomst was een ontnuchtering.
Enerzijds was ik  blij, anderzijds voelde ik mij een wrak tot en met.
Het idiote was dat ik 's anderendaags alweer op consult bij heelkunde (lees : de chirurgen) moest.

Ik at weinig, mijn wekker zette ik op 6u, want het ziekenvervoer zou er om 7u al zijn.

Maandag ging ik om half tien slapen. Ik sliep tot half twee 's nachts en van dan af in vlagen.

Het opstaan verliep op dinsdag op trillende benen.
Het ziekenvervoer was op tijd.
Het rare was dat die man nog nooit naar het UZ had moeten rijden. Het katholieke Sleidinge was altijd al op het katholieke Sint-Lucasziekenhuis georiënteerd en aangezien het ziekenvervoer ook vanuit Christelijke hoek komt, was dat misschien een verklaring.

Eerst ging het richting bloedafname. Daarna richting poli-kliniek heelkunde, waar professor Rogiers mij te woord stond.
Mijn bloeddruk stond op 9 op 6 wat (voor mijn doen) ontstellend laag was. Meestal heb ik 11/7 of 12/8.
Professor Rogiers bekeek de medicatie, onderzocht de buik en wist mij mee te delen dat hij het effectieve transplantatie-luik van de operatie had gedaan.Men zou tussen 16u en 17u terugbellen met een update van de medicatie en dan zou ik weten wat ik net meer of net minder mocht nemen.
Ik reed met het ziekenvervoer naar huis en ik kwam doodop thuis. Ik legde mij neer op de sofa en ik zou niet meer verroeren.

Het werd 10u. Het UZ belde.
Om 14u moest ik er terug zijn voor een leverbiopsie.
Moeder belde het ziekenvervoer.
Om 13u gingen ze er zijn.

Het werd 10u15. Het UZ belde opnieuw.
Ik moest er al om 13u zijn voor opname. Ik zou er opnieuw een drietal dagen moeten blijven in observatie.
Moeder belde het ziekenvervoer opnieuw.
Rond de klok van 12u zouden ze mij ophalen.

De gedachte was op zijn minst frustrerend, te weten dat ik beter had doorgesproken en dat ik beter maandag nog niet naar huis was gegaan.
Maar goed, het was nu zo.

De dame die mij deze keer meenam, had ook nog nooit naar het UZ geweest. Ik zou het haar wel wijzen.
Toen ik terug op de vertrouwde gang kwam, werd ik door het personeel op hun tongue-in-cheek manier begroet.
Neen, ik kon ze niet missen. Het was ook nergens beter als in het UZ.
Enfin, deze keer werd het kamer 1136 op dezelfde gang. Het werd een eenpersoonskamer omdat men niets anders had.
Ik had dus geluk.

Om 14u volgde de leverbiopsie.
Op de gang van radiologie herkende ik Tom. Tom was een kleine blonde man met een bros-kapsel en een goed humeur. Tom was op intensieve zorgen altijd langs geweest met zijn mobiele RX-unit. Tom en ik maakten een kort praatje in de wachtzaal van de echografie, waar ik toen al in  mijn kamerbed lag. Toen hij weg was, pikte de Marokkaanse dame naast mij op het gesprek in.
Zij lag er ook voor een leverbiopsie en ik kon haar geruststellen dat het al bij al niet zoveel pijn deed.
De mevrouw had al veel pech gehad. Ze had leukemie gehad, maar de zware chemo had haar nieren en lever aangetast.
Nu bleek ze ook net verlost van een niertumor, maar ze was er nog steeds en ze zwoer van positief te blijven.
Het maakte het ook alles tot een aangenaam gesprek.

Toen het mijn beurt was, ging ik door op mijn elan.
Ik herkende dr Anja Geerts, die ook in de staf van professor Martine Devos zat, bij de poli-gastroenterologie.
Ze stelde zich voor, en ik bevestigde dat ik haar al (her)kende.
Het werd een riskante biopsie, aangezien de lever klein was. De andere die ik al gehad had, gingen allemaal via mijn rechterzijde, maar deze niet. Mijn nieuwe lever zat blijkbaar hoog onder het middenrif, net onder de maag, leek het wel.
Men had die daar vastgezet om die van daar uit te laten groeien naar mijn rechterzijde en naar beneden, kwestie van de zwaartekracht ook te laten helpen.
Toen men met de echografie ter voorbereiding van de biopsie bezig was, besloot ik mijn lesje van professor Dirk Voet ook nog maar eens op  te zeggen, waarna ik tekst en uitleg verschafte van het waarom. De assistent-dokter die dr. Geerts bijstond, keek enigszins geamuseerd.
De biopsie zou deze keer onder geleiding van de echografie moeten gebeuren. Eerst kwam er een plaatselijke verdoving, net naast het littekenweefsel van de transplantatie, daarna kwam er een kleine incisie op de verdoofde plek. Daar werd het apparaatje dat het biopt zou nemen op of in geplaatst, er volgde een droge klik en daar verscheen er een fijn draadje uit mijn lever.

"Is het een mooi stuk?" vroeg ik aan dr. Geerts
"Ja, geen probleem!"

Nu kreeg ik een zandzak op de wonde en moest ik zo twee uur blijven liggen.
"Nu heb ik toch wel echt veel op mijn lever liggen," grapte ik.
De assistent lachte weer. (Wat een verschil met het gevoel voor humor van sommige andere dokters, dacht ik)

Ik mocht weer naar de kamer.
De verpleegsters van dienst die mijn kamer bezochten om de parameters op te nemen (bloeddruk, temperatuur, hartslag, zuurstofsaturatie) die vonden ook dat er nogal met mijn voeten gerammeld was.
Ach ja, uiteindelijk, wie was ik om tegen die alwetende chirurgen in te gaan?
Uiteindelijk zag ik die dinsdag niemand van de dokters. Wellicht zaten ze met hun kop bij Benfica-Anderlecht.
Het zou tot woensdag morgen duren eer ik wat meer tekst en uitleg kreeg en voor hen was dat misschien maar goed ook.

Op woensdag kreeg ik dr Van Lerberghe met meer informatie.
De verhoogde leverwaarden van dinsdag in het bloed deed de leverstaf vrezen voor afstoting. Het resultaat van het leverbiopt had uitsluitsel gegeven dat het niet om afstoting ging, dus dat was een geruststelling, maar waardoor kwam het dan wel?
Hier kon hij als dusdanig geen antwoord op geven.
DUH !
De verlaagde immuniteit zorgde intussen voor tekenen van een beginnende urineweginfectie en daar was men dan wel vroeg bij.
Ik kreeg een nieuw infuus, antibiotica en een nieuwe lading corticosteroïden.
De galkeer, dat kabeltje dat nog een paar weken in mijn lever zou zitten, werd weer heropend en men zou een staal van die stof nemen.

Waar er op woensdagmorgen sprake was van op donderdagavond alweer naar huis te gaan en vrijdag alweer op consult te komen, was het nieuws nu eerder dat ik na het weekend naar huis zou gaan.
Ik vond het in mijn toestand nu toch wel eerder een geruststellende gedachte.

We zullen wel zien wat de tijd brengt.
Zonder te willen overdrijven, ik ga het er op mijn manier hier in het UZ nog even van nemen.

"

Praathoek hepatotransplant

Martine schrijft:

Op vrijdag 6 september van 11 tot 12h. vindt voor de eerste keer na de vakantie in de Cafetaria van K12 de “praathoek” plaats voor potentiële en feitelijke patiënten met levertransplantatie. Met Roger Moeskops, gedreven en geïnteresseerde voortrekker van deze zelfhulpgroep, had ik eind juni reeds contact toen ik vroeg om eens te kunnen praten met een donor. De jonge vrouw waarmee ik kennismaakte stelde mij gerust over het impact van de operatie, maar vertelde over een verwikkeling die twee maand later was opgetreden. Zij had een gallekkage meegemaakt: één van de galwegen was niet goed afgeklemd, waardoor ze opnieuw moest geopereerd worden.

De losse babbel in de Praathoek Hepatotransplant richt zich niet echt tot donoren, enkel tot patiënten. Mr. Moeskops, zelf reeds getransplanteerd in het jaar 2000, vertelt zeer uitgebreid over therapietrouw en de opvolging door de dokters van secundaire verschijnselen, zoals darmpoliepen, hartruis, huidkanker…Anderen vertellen over de verschuivingen van problemen die ze meemaken na de transplantatie met bijvoorbeeld nierproblemen als gevolg. Mijn bezoek daar doet mijn haren ten berge rijzen. Om te beginnen ben ik kapot van het lijden van deze mensen: je zou van minder de moed verliezen of cynisch en fatalistisch worden, een houding die ik sterk bij Ward herken.

Ik bid dat de problemen nu echt mogen stoppen bij hem. Op de leverstaf zijn ze echter niet bezig met een (mogelijk) darm- of nierprobleem. Wat een offers worden ondertussen niet gebracht, maatschappelijk, financieel, sociaal…

Een vraag in mij die ik al de hele periode meedraag, die steeds scherper opduikt en die nu echt in mij schreeuwt: waarom zijn we in de geïnstitutionaliseerde geneeskunde (bijvoorbeeld dus in het domein van de spijsverteringsziekten) enkel bezig met symptoombestrijding? Kan hierin echt niet bijgestuurd worden? Wie heeft de moed om op zoek te gaan naar oorzaken en ze aan te pakken, zonder alles te reduceren tot “defecte genen”?

Een volgende bedenking. Mijn osteopaat - ik word niet betaald om reclame te maken - gebruikt toegepaste kinesiologie om (onder meer) de voedingssupplementen te testen die goed werken voor de patiënt. Wat als die techniek nu eens zou geïntegreerd worden in de artsenopleiding? Als slechts 20% van de mensen de medicijnen zou krijgen die de oorzaak aanpakken en hen gezond(er) maken, wat een andere wereld zou het al niet zijn? Wie dit afschildert als kwakzalverij is te kwader trouw of wordt absoluut niet gehinderd door enige dossierkennis. Reken ook maar dat hier nog steeds een markt ligt voor farmaceutische bedrijven! 

Vaarwel kamer 1122

Ward schrijft : "

Het is toch nog snel gegaan.
Morgen maandag, 16 september 2013, zeg ik mijn kamer in het UZ vaarwel.
Dag op dag drie weken na de operatie ga ik inpakken, mijn bagage naar mijn auto rollen, de dokter van de dienst voor de ontslagpapieren laten zorgen en dan ben ik weg.
Helemaal fit ben ik misschien nog niet, maar ik zie het mij wel te doen.

Het zou raar zijn om te zeggen dat je een kliniek of meer specifiek een kamer gaat missen.
Anderzijds, met een beetje bijgeloof. Mijn zus verjaart op 11/2, ik op 22/1 en dan was kamer 1122 voorbestemd om onze kamer te zijn. Ik zal er 23 dagen UZ opzitten hebben, vanaf 25/8, toen ik pre-ops klaargestoomd werd.
Dat is iets meer dan drie weken.

Uiteindelijk heeft de operatie voor mij een schrikbarende 15 uur geduurd. Mijn moeder maakte mij daar pas vandaag attent op aangezien mijn broer tot half twee 's nachts had zitten wachten vooraleer hij het definitieve nieuws kreeg dat de operatie een succes was. Geen wonder dat ik van het ontwaken tot die neurologische coma mij niets kan herinneren.

Het is zwaar geweest, maar toch verbaas ik mijzelf over hoe ik nu ben en waar ik nu sta in vergelijking tot die plant die ik was op intensieve zorgen, iets meer dan twee weken terug.
Er moet nog een kleine fijne ascites-leiding uit mijn lever en buik verwijderd worden en dan mag de laatste wonde dichtgroeien.

Vorige week  had ik weer even diarree. Ik  dacht aan een bacteriële besmetting, maar de artsen konden mij vertellen dat het aan de Prograft lag. Mijn immuno-coëfficiënt had het cijfer 10 moeten zijn, maar stond op 20, vandaar weer die darmproblemen.
Intussen werd de medicatie aangepast en herken ik de normale symptomen waar mijn zus tegenwoordig over klaagt.
Aangezien de buikholte nu veel ruimte over heeft, blijkt het dat de darmen een beetje hun zin doen tot ze weer door die aangroeiende lever vastgezet worden als die volgroeid zal zijn. Winderigheid en een opgeblazen gevoel blijkt in dit opzicht de normaalste zaak (maar o zo vervelend als druk zetten via het middenrif zo pijnlijk is op die buikspieren die beschadigd zijn.
Zeker, er zijn nog ongemakken en ze zullen nog hun tijd nodig hebben om te verdwijnen, maar morgen begint anderzijds toch dat nieuwe hoofdstuk.

Ik ben benieuwd naar de toekomst, dat is wel het minste wat ik kan zeggen.
"

Gli Azzurri

Ward schrijft : "

Dokters komen in alle maten en soorten, maar wat opvalt is dat de Italianen een  stevige greep op het hepato-biliaire luik van het UZ verkregen hebben.
De hoofdchirurg is professor Roberto Troisi, bij zijn staf zit intussen Dr Vincenzo Scuder ("Nedderlans ies één mogelijke taal", waarbij hij "moeilijk" bedoelde.) Intussen liep er ook al een jongere Italiaanse stagiaire rond.

In juni had ik even een Italiaans taalcursusje mee uit de bib genomen, wat ik in mijn auto afdraaide, om toch een zeker idee van Italiaans te hebben. De eerste ontmoeting met professor Troisi zat eraan te komen, maar toen ik zijn Nederlands hoorde, durfde ik al niet meer aan Italiaans denken. Hij spreekt het werkelijk vlot en goed.

Mijn eerste contact met Dr Vincenzo Scuder was op Intensieve Zorgen, de man sprak nauwelijks Nederlands, dus dat beetje  Italiaans kwam mij toen wel van pas, met een super-enthousiaste dokter die blij was dat ik Italiaans sprak. Dr. Scuder is een charmeur eerste klas.
Ik kende wat Spaans, ik heb Latijn gestudeerd en als je dan een beetje in contact komt met het Italiaans maak je je wel verstaanbaar.
Professor Troisi was die periode op missie naar China.
De dag nadien kwam Dr Scuder met de mededeling dat Dr Troisi naar mijn toestand geïnformeerd had vanuit China.
"I tell il professore that eet eez normal you arr doing great ! Because-a  you speak-a Italian !"
Het blijft toch niet te geloven hoe men in een Britse serie als 'Allo 'Allo de karikaturen van Duitsers, Fransen, Britten en ja, ook die Italianen zo gepast heeft weten neer te zetten.
Bij dr. Scuder was het echt niet anders.

Van dat moment af was Dr Vincenzo Scuder bijgevolg zo een heerlijk stereotype van een chauvinistische Italiaan. Zowel professor Troisi en dr. Scuder noemen zich ook echte Italianen omdat ze van het zuiden zijn. Dat viel ook op.
Het is hen in elk geval gegund en naast hun verdienste naar mij toe als geneesheren hebben zij in elk geval mijn interesse in Italië gewekt.
Mijn zus schreef hier al waar professor Troisi geboren is. Ik denk dat ik er ooit eens naartoe zal gaan.
En ergens denk ik dat ik tegen dan ook deftig Italiaans zal kunnen spreken, ook al spreekt men daar waarschijnlijk een dialect dat ik moeilijk zal kunnen begrijpen.
"

De vooruitgang

Ward schrijft: "

Revalideren is niet evident.
Toen ik als een lelijke vocht-ophouder uit Intensieve Zorgen kwam, had ik nog een tijdlang last van diarree, totdat die bifiterol, die neurologische siroop die de coma moest helpen bestrijden, eindelijk was afgebouwd.

Andere medicatie werd opgestart en daar waren de immunosuppressiva !
Mijn weerstand, staat nu weer op een laag pitje, want ja, mijn lichaam moet braaf blijven tegen die donorlever van mijn zuster.
Monitoring is hierbij enorm van belang.

Het aantal echografieën is in dat opzicht al opgelopen tot een stuk of zeven, intussen.

Het grappige was dat de assistenten in het begin last hadden met die kleine lever die enkel segment IV van mijn zuster was.
Op donderdag 5 september had de assistent hulp nodig van een supervisor. Blijkbaar was het moeilijk om arteriële flow van het bloed te ontwaren in de hyllus van de lever. Professor Dirk Voet bracht soelaas en toonde precies waar het te vinden was in zo'n klein stuk.

Zaterdag 7 september waren mijn leverwaarden verhoogd, waardoor er opnieuw een echografie nodig was om de staat van de bloedvaten te controleren.
Ik werd bij Sven De Keyser binnengebracht, die tegelijkertijd de echografieën voor de spoedafdeling moest doen.
Het zag er allemaal goed uit, tot ik 's namiddags teruggeroepen werd.
Dr Lam, de Chinus, had mij intussen gezegd dat ik op woensdag 11 september wel naar huis zou gaan. Ik slikte even en mijn humeur zakte de grond in : ik was er helemaal niet klaar voor.

Het feit dat ik in de namiddag uiteindelijk het einde van het CANVAS-klassiek concert moest missen zat mij nogal hoog.
Ik verdacht Dr Lam ervan om  niet tevreden te zijn met de resultaten van de echo's van in de voormiddag.
Niets was minder waar, zo bleek.
Dr De Keyser had teveel moeite om de arteriële flow te vinden en bij de eerste interpretatie dacht hij dat gevonden te hebben, bij de tweede interpretatie was hij de weg kwijt en vroeg hij mij terug.

Hij excuseerde zich, maar het was te belangrijk om zeker te zijn.
Na zijn volgende poging, besloot hij professor Dirk Voet uit zijn huis te halen. Hij kwam zo'n 20 minuten later het kabinet binnen, op zijn zaterdags. Ik herkende de man van afgelopen donderdag en begroette hem met de woorden dat het goede geesten zijn die terugkeren.
Hij glimlachte even, maar nam het dan snel over van Sven.
"Ik herinner mij uw geval van donderdag," zei hij.
"Filip had nochtans best wel een goede aanduiding van arteriële flow gevonden hoor!"
Hij ging op zoek en wist aan Dr De Keyser te tonen waar het zat.

Toen wendde hij zich tot mij.

"Meneer, om te voorkomen dat ik nog een keer moet opdraven, wilt u bij het volgende onderzoek duidelijk zeggen dat uw arteriële flow binnen de lever niet te zien is via de hyllus, maar wel intra-hepatisch. Daar is het duidelijk op te merken."

Ik knoopte de aanbeveling in mijn oren en maandag was het dan weer zover.
Maandag was het Dr Azarkan. Een kalende Armeniër met hoge jukbeenderen en diep ingeplante ogen. De man kon er helaas niet aan doen, maar je zou bijna geneigd zijn te denken dat hij met zijn gezicht een engel des doods was.

Ik vertelde hem wat ik van professor Voet  moest overdragen.
Hij leek het maar half te appreciëren. Tja, ik ben ook maar patiënt.

Het gevolg was wel dat hij mij een van de kortste echografieën gegeven heeft die ik daar had meegemaakt.
" 't Is in orde! Alles goed !" zei hij.
Ik werd buiten gerold en het vervoer zou mij al snel naar de kamer brengen.

Op 12 september was het weer prijs. De derde assistent, bij wie ik ook braaf mijn lesje van de professor debiteerde, vond het toch nog nodig om toch nog een supervisor erbij te halen. Deze keer was het een andere man, die niet veel ouder dan mijn leeftijd moet geweest zijn. Ik voelde mij een beetje bekocht dat hij niet luisterde, maar goed.

's Namiddags volgde er een CT-scan, waarbij het resultaat positief was, wat de groei van de lever betrof.
De lever slaat met zekerheid aan en hij is aan het groeien. Het gaat dus de goede kant op."

Ziekenhuiservaringen

3. Paranoia-uren

Martine schrijft:

Mijn kamer - ondertussen Wards kamer - bevindt zich tegenover keuken en kantine van de verpleegsters. Ik herinner me dat ik de morgen na de tweede slapeloze nacht, nog steeds half versuft, auditief getuige ben van een heftig moment bij de verpleging. Wat ik opvang ervaar ik als zeer bedreigend. Achteraf en reeds op het ogenblik zelf klinkt het belachelijk maar de zwakke geest legt dat beredeneren naast zich neer: ik betrek de geluiden op mezelf, alsof ik de aanleiding vorm voor de agressieve sfeer bij het personeel. Symptomen van een depressie? Gevolgen van de morfine? Uitputting?

Het luide gelach en de grapjes bij de wissel van de ploeg klinken geforceerd en hysterisch, alsof iemand zich moet afreageren na kritiek. Nu en dan een luide kreet aan mijn deur. Voeg daarbij het harde gekletter van het ontbijtservies, het passeren van de geladen karren, de activiteit van de boenmachine, de rustieke stem van de Turkse poetsvrouw… Alle geluiden dragen een pijndoende agressiviteit in zich.

In de loop van de voormiddag kan ik al iets helderder denken en besef ik ook wel mijn inbeelding. Ik neem weerwraak op mijn geest door tegen iedereen superattent te reageren.

Ik besef dat met mijn sonden en infusen en mijn in volume verdubbelde lijf het weer sleuren door de dag wordt, zonder de onderbreking van drie normale maaltijden. 

De radio biedt nu een welkome afleiding en ik vergeef de Klarapresentatoren de superlatieven waarmee ze hun eigen programmatie steeds maar ophemelen. Deze muziek klinkt tenminste zalvend en niet agressief. Soms zing ik een streepje muziek mee. Stilaan begin ik te genieten van de rust op mijn kamer alleen.

Ziekenhuiservaringen

2. Italiaanse versus  Aziatische stijl

Martine schrijft:

Elke dag komen de artsen enkele minimale minuutjes aan bed staan om de toestand van de patiënt op te volgen.

Op vrijdag (dag 5) hang ik nog aan het infuus; desondanks zegt Dr. Van Leirberghe dat ik “medisch” gezien ontslagen ben. De toestand is zo absurd dat ik in de lach schiet. Infuuspomp, maag- en blaassonden werden pas één dag verwijderd; het eten en drinken is net opgestart. Kortom ik kan echt geen kant uit, heb eigenlijk nog maar één nacht redelijk geslapen en protesteer.

Nicht Lieve Van Lauwe, kinesiste op de hartrevalidatie, vereert me tweemaal met een bezoekje. Zo verneem ik hoe schrijnend het is in welke toestand sommige patiënten, vooral zij die niet mondig zijn, naar huis gestuurd worden.

Nog absurder wordt het wanneer op maandag dokter Lam (ik vermoed uit Zuid-Korea) langskomt. Toen ik me op zondag bepaald misselijk voelde had ik aan Prof. Troisi (geboren in Benevento, Zuid-Italië, de naam alleen al van de plek) gevraagd ook nog op maandag en dinsdag te mogen blijven, wat geen probleem opleverde. De ijverige Aziaat komt me echter met een paar gerichte vragen duidelijk maken wat een flauwe ik ben en dat het veel beter is om na een paar weken te gaan werken. Gelukkig primeert op deze afdeling nog de vriendelijke Italiaanse stijl. Voor hoelang echter?

Ziekenhuiservaringen

1.De  pijnpomp

Martine schrijft:

Rondom mij hoor ik al vaker over slaapproblemen bij stresstoestanden, onafhankelijk van de leeftijd. Ter bestrijding hiervan beschik je over een hele variëteit, gaande van plantaardige kalmeertheetjes over kortwerkende inslaappilletjes tot versuffende zware kanonnen. Het is verleidelijk om naar een “onschuldig” en “tijdelijk” slaapmiddel te grijpen.

De zorg voor Harold maakt dat ik vaak tot laat in de avond zit te werken en slechts laat of helemaal niet aan een beetje verstrooiing toekom. In combinatie met een zekere schoolstress van twee jaar geleden heeft dit chronische problemen met in- of doorslapen veroorzaakt, waardoor ik me ’s morgens tot een uur of tien als een zombie voel. Eén voordeel: dit helpt bij de empathie tegenover mijn puberleerlingen die naar het schijnt ook bij de avondmensen behoren.

De eerste 36 uur na de ingreep hebben echter mijn angst voor de nacht nog verdiept. Beschouw dit dus maar als het therapeutisch gedeelte van de blog.

Mijn operatie op maandag 26/08 heeft geduurd van 10h.30 tot 20h., zo werd me meegedeeld toen ik mijn ogen opende rond 23h. op de afdeling Intensieve Zorgen. Die van Ward was een stuk vroeger begonnen en een stuk later geëindigd, uiteraard. Ik onderging een laparoscopische ingreep, beter bekend als “kijkoperatie”, waarbij de nodige handelingen met licht, camera, robot en drie liter lucht in de buik verricht werden. Het wondensaldo bestaat uit één gaatje aan de galblaas en vier op een rij ter hoogte van de onderkant van de lever. Eenmaal losgemaakt wordt de kostbare materie door de buikholte naar beneden gebracht en via een keizersnede uitgenomen. Bevallen van een levertje!

Daar lig ik dan aan de instrumenten, vermassacreerd, pijn en ongemak alom, helder van geest. Om de vijf minuten schalt een heel luide bel om de toezichthoudende verplegers naar mijn dashboarden te roepen. Lompe luchtballonnen gaan op reis in mijn buik, maken pompsteengeluiden en duwen tegen de beschadigde organen. Soms springt er iets voorbij, vergelijkbaar met een schoppende baby in de buik. Telkens wanneer een slaperige ontspanning intreedt, zo om de vier minuten ongeveer, en de ademhaling dreigt te verdiepen, schiet ik wakker door de druk van de ingespoten lucht op de pijnlijke organen. Ik tel de minuten af in de donkere nacht.

Eindelijk breekt de morgen aan, waarbij ik hoor dat rondom mij op een tiental andere plaatsen dergelijke bellen rinkelen. Verplegers rennen af en aan, geraken er niet op tijd of doen zelfs niet de moeite om het signaal af te zetten. Uitgeput vraag ik om mijn bel wat verstillen. Wat? Die staat al op 20% van het volume!

Rond 9 h. start de verpleger van dienst mijn verzorging. Hij zet de TV aan, stelt pro forma de vraag of het mij stoort en wacht mijn antwoord niet af. Verbijsterd constateer ik dat mijn antwoord er toch niet toe doet. Blijkt dat zijn interesse voornamelijk uitgaat naar de sportbeelden. Gekluisterd aan het scherm verricht hij routinematig de nodige handelingen aan mijn lijf, welke weet ik al niet meer. Zijn gebrek aan aandacht stoort mij mateloos. Hij merkt niet dat ik het hoe langer hoe kouder krijg, waarbij ik begin te klappertanden. 

Eén van zijn taken is het om de patiënt te wassen. Hij neemt de lakens weg en begint me in te zepen. Wat blijkt? De draden van de EKG zitten nog op mij huid. Ondertussen koel ik verder af en lig veel te lang onbedekt om goed te zijn. Bij het vervangen van de verbanden heeft hij de helft van het materiaal niet bij de hand: weer hetzelfde scenario. Zijn gedachtenloze manier van handelen doet me honderd machteloze angsten uitstaan als ik hem mijn bed zie naderen. Ik hyperventileer. 

In de centrale ruimte hebben ze al een tijdje in de gaten dat er iets mis is en plots staan er vier bewakers met gekruiste armen naar mij te kijken, waaronder hij. De kinesist wordt erbij gehaald, die me doet uitademen en erin slaagt me te kalmeren. Het is wel nog maar 11 uur, ik ben van mijn man nog niet af, vrees represailles en verzwijg dat hij aan de basis ligt van dit alles.

Mij wordt gevraagd of ik pijn heb. Natuurlijk heb ik pijn, maar nog meer ongemak. Een intraveneuze pijnpomp wordt in de hals aangebracht, naast het infuus. Ik reageer verwonderd op de uitleg dat ik vanaf nu maar op het knopje heb te duwen om mijn pijnstilling zelf te doseren. Dat doe ik met graagte zo af en toe, weet ik verder veel! Ondertussen hoop ik dat zijn shift zo snel mogelijk passeert, tegelijk met mijn lijdensweg.

In de late namiddag is mijn toestand voldoende stabiel om naar de kamer te verhuizen. Een aantal kabeltjes worden afgekoppeld. Ik kan al eens op de linker- of rechterzij draaien met nog genoeg over dat me dwingt tot immobiliteit: zuurstof, maag- en blaassonde, katheder in de hals voor bloedcontrole, één drain voor een lekkende wonde, de fameuze pijnpomp, samen met een pompend infuus dat aan een allegrotempo van ongeveer 90 achter mijn oor mijn hartritme opjaagt. Om de onrust te bezweren probeer ik liedjes te verzinnen op half tempo, waarbij de vijfdelige maat het mij niet makkelijk maakt. Het is ook nooit goed hee!

Om acht uur doet de verpleegster nog eens de ronde. Bij haar vroege “slaapwel” overvalt me paniek. Nogmaals een nacht zoals de vorige! De niet aflatende terreur van de luchtballonnen in mijn buikholte bestrijd ik door mijn natuurkundig inzicht aan te spreken. Van zodra de druk te groot wordt, zo om de drie minuten dus, draai ik me links, rechts, of verander ik de stand van het hoofdeinde van het elektrisch bed. Dankzij de pijnpomp zink ik af en toe weg in een hallucinerende droom met angstaanjagende kleurige lichtflitsen. Weer een nacht waarin ik de minuten aftel, alleen ditmaal. Dit is de hel!

Op woensdagmorgen aan mijn bed reageert Prof. Troisi furieus op de pijnpomp. Morfine is overkill en een veel te zware belasting voor de lever! Ook hem verzwijg ik de waarheid: daar is gewoon geen tijd voor. Aan de verpleegsters beloof ik om ze niet meer te gebruiken, zodat verdere pijncontrole via het infuus verloopt. Slechts in de late namiddag komt de anesthesist om het gewraakte geval af te koppelen. Die nacht krijg ik een slaapmiddel. De volgende dag slaag ik erin mijn probleem onder woorden te brengen tegenover mijn superviserende arts Dr. Van Leirberghe. Hij schrijft een kalmeermiddel voor. Het groot verschil is dat ik na drie uur wakker word i.p.v. na vijf! Ik troost me echter dat het ergste achter de rug is.

Sindsdien overvalt me elke avond een duidelijke paniek bij het uitdoven van de dag. Ik vlucht in afleiding, stel het slapengaan uit; de overgang van waken naar slapen dient zo kort mogelijk te duren; ik beredeneer dat alles nu toch veilig is, dat wakker worden niet zo erg is. Ik vertrouw de nacht niet meer: veel te bedreigend. Hoogstens slaap ik vier uur door. Dan overwinnen de luchtballonnen weer voor een uur of twee.

Dit begint in de buurt te komen van een posttraumatisch stress syndroom, waaraan ik de komende tijd hard moet werken. Hiermee afrekenen beschouw ik als een deel van mijn genezing. 

Herleven ...

Ward schrijft : "

Wakker worden was niet evident.
Ik herinner mij vaag het bezoek van professor Van Vlierberghe (of niet?)

Hoe dan ook, de bewuste flitsen kwamen pas eens ik in de afdeling Intensieve Zorgen lag.
De kleine leverlob van Martine bleek te klein voor mij als bink van een klein broerke.
Mijn nieuwe kleine lever verzamelde ammoniak, zodoende bleek ik na twee dagen in een neurologische coma verzeild.

Ik raakte alle realiteitsbesef, tijdsbesef kwijt.
Tijdens de wakkere momenten, telkens ik gewekt werd door de verpleging, kreeg ik harde controle vragen over mij heen. Wat was mijn naam? Waar was ik? Waarom? Wat was er gebeurd?
Ik wist het zelf maar half.
Ik leefde plots in het idee dat ik een hele maand verloren had. De angst om een vraag fout te antwoorden maakte het mij moeilijk om te antwoorden. Ik had het gevoel dat ik mijzelf, mijn leven, mijn werk aan het verliezen was, maar dat waren irrationele angsten die vanuit die comateuze toestand voortkwamen.
Intussen kreeg ik heparine-kuren om het ammoniak-niveau te kelderen.

Ik lag er met een blaassonde en verder leefde ik hoofdzakelijk als plant, totdat de heparine-kuren de bovenhand namen en totdat mijn nieuwe kleine lever iets beter bestand zou zijn.
Die periode weet ik maar half wie allemaal al aan mijn bed had gestaan.

Het was best wel traumatisch, maar gelukkig kwam het keerpunt er op 1 september.
Van die dag af, ben ik weer bij normaal bewustzijn gebleven.
Ik lag er opgezwollen als een pad, onder impuls van de specifieke medicatie. Mijn gewrichten zaten in mijn lichaam, dat was zeker, maar mijn hele lichaam leek op een bepaalde manier volledig te moeten her-opstarten. Praten ging nog steeds vrij verward, stappen of kracht zetten, dat zou nog lang niet gaan.
Uiteindelijk zou ik op woensdag 4 september eindelijk op de kamer belanden waar mijn zuster zo lang alleen had doorgebracht. Zij was net uit het ziekenhuis ontslagen.
Ik had haar op intensieve zorgen ook aan mijn bed gehad, maar het deed toch wat pijn om de kans te moeten missen dat we samen tijd zouden spenderen op de kamer.

Intussen slikte ik nog steeds bifiterol. Dat was een soort suikersiroop die speciaal bedoeld was voor neurologische problemen.
De siroop leverde mij nog genoeg darmproblemen op.
De nachten bleven onrustig en vol nachtstoelbezoeken. De wachttijden op hulp van de verpleegkundigen waren mentaal zwaar om dragen, maar gelukkig was mijn revalidatie daar eindelijk begonnen.
Mark De Smet, de kinesist, wist dag na dag een beetje van het oedeem te verdrijven dat mij plaagde.
Ik zou nog een tijdje aan mijn bed gekluisterd blijven.
We zijn vandaag 8 september als ik dit schrijf en ik kan het eigenlijk nog steeds niet aan om te voet de gang op te gaan.

Gelukkig ben ik nu wel al sterk genoeg om alleen naar het toilet te gaan en kan ik op de kamer wel al uit de voeten. Het enige jammerlijke is dat ik mijn pantoffels steeds onder het bed geschopt weet door het verpleegkundig personeel. Op één pantoffel rondhuppelen als je al niet echt stabiel loopt, 't is mij wat."

Genieten !

Ward schrijft : "

Zondag 25 augustus gingen Martine en ik binnen in het UZ.
Ik had mij voorgenomen om zo intens mogelijk de vakantie door te brengen. Men weet nooit wat er na zo'n operatie volgt.
Ik heb het er van genomen door een paar keer flink uit te gaan en door een paar leuke reizen te maken.

In Highgate, Greater Londen, had ik de Bulgaarse Galina leren kennen. Galina was een jaar ouder dan mij en zij leed zelf aan auto-immune hepatitis, wat bij mij één van de overlap syndromen was.
Ik ontmoette haar half juli aan Finchley Underground Station.
Het werd een hartelijk vriendschappelijk bezoek, waarbij Galina vertelde over haar methode om die auto-immune hepatitis aan te pakken via fyto-therapie. Galina genoot hierin de steun van haar huisarts. Blijkbaar heeft dit een en ander voldoende kunnen stabiliseren. De gedachte dat dit voor mij te laat kwam, was een teleurstelling, maar enerzijds waren mijn problemen intussen te complex.
Colitis ulcerosa, primaire scleroserende cholangitis, auto-immune hepatitis, dat waren drie ziektes tegenover haar ene ....
Misschien had het iets geholpen, maar voor mij was het nu te laat. De operatie lag vast.

Sinds mijn scheiding heb ik ook de gewoonte om via Eurostop op reis te gaan.
Dit jaar was het derde jaar dat ik zo'n rit deed. Wenen zou mijn hoofdbestemming worden.
Sam Hamels contacteerde mij : zijn besteming was Gracac in Kroatië, waar er een paar Gentenaars het initiatief genomen hadden voor een Goa-trancefestival.
Ik dacht even na, we kwamen prijs overeen en met vier mensen in de auto zou ik dinsdag 13 augustus de 1600km overbruggen. Twee andere jongens hadden ook nog een rijbewijs, maar uiteindelijk is autorijden eigenlijk ook een passie van mij, dat ik van half zes 's ochtends tot bij aankomst om twintig over middernacht heel de rit alleen gereden had.
Ik genoot van de doortocht door Oostenrijk, van de verschillende tunnels, de Karawanken, de rit door Slovenië, wat mij als land enorm aansprak en uiteindelijk de grenscontrole tussen Slovenië en Kroatië, waarbij de Sloveense douanier het leuk vond om met ons op zijn manier een beetje te dollen.

De 14de reed ik terug vanuit Zir naar Wenen. In Wenen ontmoette ik Karla en Heinrich.
Deze twee mensen waren beiden verplegers. Heinrich was sinds begin augustus op rust, Karla werkte halftijds.
Zij trakteerden mij op een diner in de Donauturm, een communicatietoren van 252m hoog, waar tussen 140m en 170m een terras en een restaurant lagen.
Het restaurant draaide zachtjes om de as.
Ik kreeg er Wiener Tafelspitz en Blumentopf als dessert toe.
Karla zou mij de dag nadien alleen met mij de stad intrekken. Wenen was een totale verrassing voor mij. Ik wist niet dat het zo een mooie stad was, al had ik wel een vermoeden.
Mijn hoofddoel binnen Wenen was een bezoek aan het Kunst Historisches Museum, waar er een zaal aan de Vlaamse Primitieven voorbehouden was.
De twee originele schilderijen van Breugel de Oudere, waarvan de kopieën in al  fresco stijl op de muur van de vroegere café van het Sanderushuis staan, dat was mijn doel.
Welnu, ik heb ze gezien. Ze hangen er in dezelfde volgorde broederlijk naast elkaar. zoals ze in het Sanderushuis hangen.
Ik spendeerde minutenlang op het bankje, licht geëmotioneerd, de details kwamen op mij af.
Het Sanderushuis nam zo een belangrijke plaats in in ons familieleven dat ik blij was dat deze zoektocht naar een stuk roots zo geslaagd was.

Het klinkt misschien cru, maar de gedachte dat het op 26/8 mocht misgaan, nu ik dit toch gezien had, passeerde even.
Nu was ik er mentaal klaar voor. Ik zou gewoon nog even met een paar vrienden het Feestpaleis in Beervelde eens bezoeken en verder na die week doorwerken tot het einde.

Ik heb er echt geen spijt van gehad.

Ik zou nog na-mijmeren over dat ene moment als ik die 25/8 mijn eerste scheerbeurt van mijn buik zou krijgen.

Die ochtend van de 26ste werden Martine en ik apart opgehaald. Bij mij zou eerst de pancreas gecontroleerd worden. Was dat in orde, dan zou Martine rond de klok van 10u onder het mes gaan om haar kleine leverlob via laparoscopie en keizersnede af te staan.
Ik herinner mij hoe afgeladen vol die wachtzaal voor het operatie kwartier was.
Het UZ leek plots een mierennest van groene luitjes die elk een patiënt als prooi leken te ontvoeren. Ik genoot op mijn manier van het idee en intussen werd ik ook gelokaliseerd en naar mijn OK ontvoerd.

Ik werd op de tafel gelegd, ik wenste de ploeg succes en daar ging ik, hoopvol slapend, mijn nieuwe toekomst tegemoet.
"

Mijn zomer

Martine schrijft:

Toen we op 30 juni de operatiedatum vastlegden met de chirurg dacht ik: op ’t gemak een paar weekjes vakantie bij Harolds familie in Rochecolombe (Ardèche, Frankrijk), daarna zalig thuis, niet zoals elk jaar vanaf 15 augustus de lesopdracht bovenhalen en plankenkoorts krijgen bij de gedachte aan onbekende klasgroepen. Dan nog wat schrijven, naar muziekjes luisteren, een mooi uitstapje met Harold en ontspannen het ziekenhuis in. Is me dat even anders uitgedraaid!

Tijdens de warme zomer, waarvoor ik op zich natuurlijk dankbaar ben, sloeg bij mij de loomheid toe, zodat heel wat werk zich opstapelde de laatste drie weken. Ook in de administraties gaat de dienstverlening op halve kracht verder vanwege de congé payé, is ’t vandaag niet, ’t is morgen of anders volgende week, allemaal niet onrustwekkend, alles komt terecht. Nu spreek ik over het luik van Harolds opvang die niet alleen een aantal vergaderingen vereiste, maar ook de aankoop van een serieuze uitzet conform de aanbevelingen van het rusthuis. Hierbij zijn inbegrepen: de valies met toiletgerief, de nodige mandaatpapieren in het dossier, de voorraad medicatie voor 2 maand, boven- en onderkleren voor 2 seizoenen.

Tweede probleem: waar organiseren we Wards revalidatie? Zijn huis in Aalst is een welkome plek. Klein detail: er is nog geen elektriciteit of water. Zijn schijnbare (of echte?) logica van alles op zijn beloop te laten doet het beeld rijzen van een ziekenkamer op de eerste verdieping bij ma en pa, met ma die na een serieuze hernia steeds de trappen op moet, met pa die het aan zuurstof ontbreekt, met als extraatje de hele verantwoordelijkheid voor twee tachtigers. Alternatief voor de trappen is de tapijten- en gordijnenliving, niet echt ideaal bij een voorgeschiedenis van huisstofmijtallergie.

Luc en ik komen op het idee om de ziekenboeg voor ons beiden bij mij thuis te organiseren. Dat is voor mij een serieuze opgave van een tijdelijke relatieve vrijheid maar alweer objectief het beste in de gegeven situatie. Ward ziet het helemaal zitten. De vakantietijd kruipt in het inschakelen van een ziekenhuisbed met de nodige aankopen, verhuizen van kamers, herinrichten van kasten voor zij die ons zullen assisteren.

Derde vraag (last or least?): mijn opvang bij de revalidatie. Onwaarschijnlijk hoe idioot zelfvergeten ik leef, echt allang niet meer van deze tijd vanuit mijn christelijke inspiratie. Met mijn gezonde broer hadden we op de familiebijeenkomst eind juni gepland dat ik de eerste dagen na ontslag uit het ziekenhuis kon rusten in zijn huis. Drie weken voor datum blijkt dit echter niet meer te kunnen wegens de stress die mijn verblijf daar zou bezorgen. 

Wanneer ik dat verneem en de achtergrond ervan stort ik in: twee dagen verdriet, slapeloze nachten, een uitbarsting bij mij thuis, één broer die het allemaal heeft zien aankomen en een andere die het wil goedmaken terwijl ik de indruk geef dat ik hulp weiger, een vader die mij een zwartkijker vindt, een moeder die het ondergaat en me probeert te kalmeren.

Ik hou niet van bedelen. Mijn fierheid gebiedt me om zoveel mogelijk zelf op te lossen en geen rivaliteit te bezorgen aan wie dan ook. De afspraak is nu dat Luc komt slapen: dan kan hij gemist worden. Voor overdag moet ik het nog eens bekijken…

Laatste dag in het ziekenhuis

Martine schrijft:

Terwijl buiten de wereld verder draait, het schooljaar opnieuw is gestart en deze mooie zomer nog hard zijn best doet, zit mijn trip in het ziekenhuis er bijna op. Morgen, woensdag zal het ontslag plaatsvinden.

Het is een keiharde pijnlijke confrontatie geweest, waarvoor ik mentaal helemaal niet klaar was. Als iemand in mijn situatie dat al zou kunnen.

Medisch gezien hebben we met mijn ingreep een succesverhaal. Chirurg Professor Troïsi vertelde dat ik één van de oudste donoren ben en relatief snel op krachten, zonder enige complicatie (goed voor de statistieken, n.v.d.r.). Wat de heropstart van de voeding betreft bezorgde ik de diëtistenploeg heel wat kopbrekerij, maar met geduldig overleg en de verwennerijtjes van mijn familie verliep ook dit rimpelloos.

De prof leerde ik bij de ongeveer dagelijkse gesprekjes enorm appreciëren: eenvoud, trefzekerheid, zorg om mij als levende donor te sparen, vol trots op zijn unieke hoogtechnologische werkwijze, vaak met een kwinkslag, het hart (en de lever, flauw grapje) op de rechte plaats.

Voor de deskundigheid en toewijding van de verplegers (M/V, vooral V) in een voor hen razend drukke periode kan ik alleen maar mijn bewondering en dank uitspreken: elke persoon heeft natuurlijk zijn eigen karakter, de één al wat “rustieker” dan de andere.

Telkens op het laatste nippertje werd Ward op Intensieve Zorgen gehouden: de toestand is nog steeds onveranderd. Met mijn ouder/zijn nieuw levertje, superklein, weliswaar elke dag een beetje groter, krijgt hij de medicijnen niet verwerkt en zinkt steeds weer weg in het onbewuste. Door zijn lotgevallen had ik het comfort van alleen over de kamer te beschikken. Gedurende de eerste dagen van ontwaken bezorgde zelfs het minste geluid mij enorme stress; de rust hier heeft me mentaal ontzettend geholpen.

Een aantal pijnpunten in de familie kwamen in de voorbije maand boven, waardoor bij het ontwaken de eenzaamheid toesloeg. Tijdens de eerste bezoekjes maakte een stevige knuffel of een lieve handdruk het grote verschil: warme nabijheid naast het technisch werk van het personeel. Ook de geest heeft klappen gekregen dus, waardoor ik nu beter het belang van menselijke en speciaal lichamelijke nabijheid begrijp voor een aan de instrumenten gekluisterde ruglegerige persoon.

Dat inzicht kan ik reeds toepassen op Ward. We zijn het verleerd om elkaar teder aan te raken. Tederheid staat tegenwoordig voor zwakheid of wordt gewantrouwd als ongezonde begeerte. Ik vroeg hem gisteren of hij het streelke goed vond. De intense verbondenheid bracht een dankbare ontroering teweeg bij hem en ik kreeg een kus. Cruciale gebaren in de onmacht die het zoveel draaglijker maken.

Dank aan jullie, lieve nabije familie en vrienden die ons dragen, elk op je eigen manier, en hierdoor helpen. We hebben jullie in de komende tijd nog keihard nodig...