Ward's voorgeschiedenis

Ward schrijft:

"Hallo iedereen

Misschien moet ik eerst even uitleggen wat er met mij loos is, om even te schetsen waarom ik mijn zus Martine zo nodig heb.

Mijn medische geschiedenis is een verzameling van auto-immuunziekten geworden.
Astma en allergie waren mij niet onbekend. Ik groeide op tijdens de hoogdagen van de opkomst van cortisone en antibiotica, waar symptomatische bestrijding hoogtij vierde, net zoals DDT destijds tegen het ongedierte werd gebruikt in de landbouw. "Stel geen vragen : jij hebt een probleem, we spuiten er wel op los !" Ik kan het dr. Lybaert, mijn huisarts van toen, eigenlijk ook niet kwalijk nemen. Hij was een man van zijn tijd en dacht als arts op zijn manier zijn best te doen voor zijn klanten.

Een kuur aan zee tijdens mijn kleutertijd onderdrukte mijn astma tot ik naar de middelbare school ging.
Mijn darmen speelden in de middelbare school ook voor de eerste keer op.
Uiteindelijk zou ik in november 1985, in augustus 1987 en in januari 1989 driemaal met een status astmaticus opgenomen worden in de Gentse Sint-Vincentius-kliniek.
Concreet betekent dit dat de huisarts een astma-aanval niet meer de baas kan en dat een specialistische behandeling nodig is. Cortisone ging er met de gieter in, samen met andere stoffen om de longen op hun plooi te krijgen.
De laatste status astmaticus werd mij bijna fataal, maar mijn broer vond mij nog net op tijd om de huisarts en de hulpdiensten te verwittigen. Ik zakte in ademnood in coma, terwijl mijn lichaam zich blijkbaar al op de dood aan het voorbereiden was, maar ik werd nog net op tijd gereanimeerd.
Toen mijn moeder de week erna aan dokter Jean-Marie Verstraeten vroeg wat men daartegen konden doen, was zijn antwoord "Mevrouw, ons leven is in de handen van Onze-Lieve-Heer en als onze tijd gekomen is moeten wij gaan".

Ik was net geen 19 en uiteindelijk waren we allemaal verbolgen over die ene uitspraak.

Een andere dokter bracht soelaas.
Een tip van een kennis bracht ons in januari 1989 naar het verre Susteren in Nederlands Limburg, bij Dokter Koldijk.

Dr. Koldijk, was een rijzige athletische man met wit haar die zijn medische studies in Wenen had afgewerkt tijdens de Tweede Wereldoorlog. De man bleek op een bepaald moment nog kampdokter geweest te zijn en in één van zijn kabinetten die hij had, prijkte zonder omwegen nog een verroeste Duitse legerhelm in een glazen kijkkast. Hij stelde mij die laatste aanval voor als het spanningsveld van een driehoek. De ene zijde was een infectie op mijn longen die was blijven woekeren, de andere was een actieve allergie die asthma opwekte, de andere was stress. "Neem één van die benen weg en de driehoek valt in elkaar en je hebt er geen last meer van, maar als die driehoek samenkomt, dan zijn al die voorwaarden vervuld voor een zware aanval". Ik moest meer aan sport doen en 6 maanden daarna liep ik een geslaagde Coopertest : de 3 km legde ik ruim binnen 12 minuten af, waar dit voordien onmogelijk leek.

De uiteindelijke analyse die mijn zuster Martine er toen van maakte sprak boekdelen : ik ben niet stressbestendig.
Het viel haar in 1989, na die zwaarste en bijna fatale astma-aanval op dat die er kwam nadat ik mij eindelijk eens goed ontspannen had, waar ik dat anders nooit kon en mocht, omwille van de strenge verwachtingen en de grote hoop die in mij werd gesteld om toch maar naar een deftig diploma te moeten streven.

In oktober 1993, ik was toen 23, werd ik voor de eerste keer met zware darmklachten in de toenmalige Kliniek Heilige Familie (nu Sint-Lucas) in Gent opgenomen.
"Colitis ulcerosa" luidde de diagnose. Dit is een dikke darmvariant van de ziekte van Crohn (vooral dunne darm). Ik kreeg Pentasa, een ontstekingsremmer om de darmen onder controle te houden. Ik werkte toen in een rubberbedrijf in een functie die eigenlijk voor iemand met het diploma van sociaal assistent, optie personeelswerk, geschikt was. De stressfactor was weer een belangrijk gegeven.
Mijn directe collega, Gratiën Poppe, had mij daar aangeworven, want mensen die wel dat diploma hadden, die verdwenen steeds na een jaar of 2, nadat ze een betere job hadden gevonden en nadat ze het klappen van de zweep in dat bedrijf hadden geleerd.
Enerzijds heb ik er heel stresserende tijden beleefd, maar ik heb er veel geleerd. Eigenlijk is het ook die collega die mij op weg gezet heeft naar een job aan de openbare besturen. Hij wees mij de weg naar de cursus van de bibliotheekakte en het is zo dat ik uiteindelijk toch nog plezier in mijn job mocht ontdekken als bibliotheekmedewerker, waar mijn middelbaar in eerste instantie een zwarte bladzijde bleek en mijn carrière op de arbeidsmarkt als bediende, naar mijn gevoel, al niet veel beter leek te starten. Het was dan ook ergens te verwachten dat die colitis en PSC nu boven water kwamen. In dat opzicht zou mijn carrière in het openbaar bibliotheekwerk ook vaak stressmomenten hebben, maar ik haalde veel meer voldoening uit het cultureel werk in het algemeen en het bibliotheekwerk in het bijzonder.

Maar nu komt het belangrijkste ...
 

Sinds 1993 lijd ik volgens de diagnose aan PSC. Voluit heet dit 'primaire scleroserende cholangitis'. Dit is een zeldzame ziekte waarbij de galwegen binnen de lever verharden en die gaan zo de afscheiding van galvloeistof bemoeilijken. Vetten worden makkelijker opgeslagen en de lever wordt door een reeks complexe reacties sneller beschadigd. Uiteindelijk eindigt dit in cirrhose en in een levertransplantatie. De chemische reacties binnen de lever zorgen daardoor ook voor een verhoogd risico op darm- en leverkanker.
PSC komt in 80% van de gevallen samen voor met een colitis ulcerosa. Jullie kunnen er gerust Wikipedia eens op naslaan.

Eigenaardig genoeg was het pas sinds 1995 dat Dr Mast van het Sint-Lucasziekenhuis in Gent mij officieel op de hoogte stelde van die ziekte, nadat ik dat in mijn opgevraagde verslagen van de huisarts zelf had mogen lezen.

Ik was in 1994 getrouwd, in 1995 kochten mijn echtgenote en ik een huis. De vraag naar informatie omwille van de schuldsaldoverzekering, nadat ik alles van die verslagen op de formulieren had gezet, kwam hard aan. Uiteindelijk kwam er geen schuldsaldoverzekering voor mijn deel.
Waarom Dr Mast zo lang wachtte met het officieel meedelen van die ziekte is mij altijd een raadsel gebleven. Ik heb er hem ook niet meer mee willen confronteren en mettertijd werd deze vraag ook irrelevant.

"U heeft primaire scleroserende cholangitis, maar u hoeft zich geen zorgen te maken" zei hij.

Maar als bibliotheekassistent, wilde ik toch even in 1995 de informatie erop naslaan.
Er lag een wetenschappelijk boekwerk in twee delen in de volwassenenafdeling "Handboek maag-, darm- en leverziekten", wat eigenlijk een handboek voor geneeskunde-studenten was. Daar las ik "de prognose bij deze ziekte is op middellange termijn ongunstig te noemen".
Na de diagnose had de patiënt gemiddeld 6 tot 8 jaar nog te leven.
En daar zat ik dan : er waren 2 jaar voorbijgegaan. Toen ik dat las, had ik de diagnose nog niet vernomen van Dr. Mast. Mijn vrouw en ik hadden een huis gekocht en plots las ik dat ik nog niet eens de helft van de afbetalingstermijn zou halen. Ik had totaal geen idee hoe ik toen met die informatie om moest gaan, laat staan hoe ik er zelf op moest reageren.
Ik heb toen een paar jaar mijn medicijnen gewoon doorgenomen. In die periode kreeg ik ook twee keer vermeende nierkolieken, waar men uiteindelijk niets vond.
Mijn vertrouwen in de geneeskunde kreeg op die manier een zware knauw en wat zeker was : in Sint-Lucas in Gent zouden ze mij niet meer zien.
 

Achteraf zou één en ander op zijn plaats vallen.

Mijn neef Marc Bracke, hematoloog en momenteel buitengewoon hoogleraar aan de universiteit, had destijds mijn bloedresultaten gevolgd. Hij wist mij in 1993 te zeggen dat mijn bloed het beeld van galstenen gaf, maar ik had er geen. Door afwezigheid van galstenen ging de aandacht van de artsen in Sint-Lucas in eerste instantie naar de nieren en trok men daar gemakkelijkheidshalve de foutieve conclusie dat ik mijn nierstenen al kwijt moest zijn geweest van tijdens de kolieken. De vraag of dat toen op zich met mijn darmklachten te maken had werd gewoon niet gesteld, want ik werd meteen naar urologie doorverwezen.

In 2001-2002 stapte ik het UZ Gent binnen, en kwam ik terecht bij hepatologe (toen nog) dr. Isabelle Colle. De termijn die in dat noodlottig boekwerk stond had ik intussen overleefd. Het werd tijd om mij opnieuw te laten verzorgen. Mentaal ging het toen ook beter omdat ik vader geworden was van twee heerlijke kinderen.
Een mens kan zich afvragen wat de mens ertoe drijft, maar toch, toen ik kinderen had, kreeg ik het gevoel dat dit leven toch niet voor niets zou zijn en dat ik toch iets goeds had voortgebracht. Bij dr .Isabelle Colle was ik, in het UZ, in heel goede handen. Een collega internist van haar, die bij haar een deel van zijn stage had afgelegd, heb ik haar ooit horen omschrijven als "ne chou" en ik kan niet anders dan zeggen dat zij, net als de meeste van de andere UZ-artsen die ik al meemaakte, zacht maar toch kordaat genoeg was om niet als te zachte heelmeester de spreekwoordelijke stinkende wonden te veroorzaken.
In maart 2013 nam ze de wijk naar het Aalsters Stedelijk Ziekenhuis. Het feit dat haar bureau bij mijn laatste consult bij haar zo goed gevuld was met afscheidscadeau's sprak boekdelen over hoe zij op handen werd gedragen door haar patiënten.

Sinds mijn keuze voor het UZ Gent werd ik meer van nabij gevolgd en werd elke klacht ook vrij nauwkeurig onderzocht op een mogelijk verband met PSC, tot zelfs de stressfracturen toe, die ik na een avondje stappen in foute schoenen had opgelopen. Toen na een carroussel van onderzoeken bleek dat de diagnose "stressfracturen" waren, was het heel grappig om professor Colle met enige schroom, maar vooral aarzelend voorzichtig te horen informeren hoe het uiteindelijk met mijn stressfracturen afgelopen was.
Men had wel een nierprobleem ontdekt wat al eens in 1986 vermeld werd, maar waar ik tot nog toe nog steeds geen grote problemen van ondervonden heb. Het kind heeft wel een naam intussen en die ziekte staat intussen ook bij de lijst bijgeschreven in mijn medisch dossier, maar de boodschap dat ik om de 6 maanden eens moest terugkeren, terwijl ik al van 1986 er gewoon mee rondloop, dat legde ik maar naast mij neer.
Ik zou het RIZIV al genoeg belasten.

Intussen leerde ik bij over mijn leverziekte en gaandeweg werd ik mij ook beter bewust van de risico's.

Alles bleek in orde, alles leek stabiel, tot in 2010 een overlapsyndroom auto-immune hepatitis werd ontdekt.
De ironie van het lot was dat dit net ontdekt werd op het moment dat mijn echtgenote en ik besloten om uit elkaar te gaan. De maandag nadien, kreeg zij het nieuws van reumatoïde artritis.
Het waren drie klappen in een tijdspanne van een week.

Achteraf was ik zelf al de hele tijd in evolutie. Ik had problemen op het werk, problemen thuis, problemen met mijn hobby's, problemen met mijzelf en problemen met mijn gezondheid. Er moest verandering komen.

Bij professor Colle werd de situatie intussen opgevolgd.
In november 2012 besloot zij dat het noodzakelijk was om eens een uitstrijkje te nemen van de galblaas.
Op 17 januari, uitgerekend de dag van de begrafenis van een favoriete oom, kreeg ik een ERCP onder volledige verdoving waarbij via de mond naar de maag gegaan werd om uitstrijkjes van de galblaas te nemen.

Op 29 januari ontving ik een telefoontje van het kabinet van professor dokter Roberto Troisi, het diensthoofd van de hepato-biliaire chirurgie.
Er werd een kijkoperatie gepland op 8 februari. De reden werd toen nog niet vermeld, maar diezelfde week had ik een consult bij professor Colle, waarbij deze bijna van haar stoel viel dat ik het nieuws van de kijkoperatie al had vernomen. Eigenlijk maakte het feit dat ik al ingelicht was, de mentale slag voor mij kleiner, want ik voorvoelde toen dat het hier op ging uitdraaien. Er was enkel de hoop dat het niet zo zou zijn.
Ik had op 29 januari ook meteen ontslag genomen in twee orkesten waar ik vast lid was, om zeker te zijn dat zij op tijd in vervanging konden voorzien en dat ik niet plots zou uitvallen op een onverwacht moment. Ergens maak ik mij nog steeds sterk dat ik dat toen op het juiste moment gedaan heb.

De uiteindelijke aanleiding tot de kijkoperatie was dat er tumorcellen gevonden waren op de kweek van 1 van de 5 uitstrijkjes.
Dit was een aanwijzing dat het risico op kanker verhoogd was. Mijn lever moest gecontroleerd worden, want een transplantatie drong zich op. Als er zich een gezwel zou vormen in de galblaas zou het niet lang duren eer er een uitzaaiing naar de lever zou plaatsvinden.
Indien er al gezwellen op de lever zouden zitten, was het voor mij te laat.
Mijn zwaarste periode van onzekerheid maakte ik door van 1 tot en met 20 februari.

Op 20 februari had ik mijn laatste consult bij professor Colle, die per 1 maart naar het Aalsters Stedelijk Ziekenhuis zou gaan.
"Mijnheer De Craene" (want ze sprak wel relatief plechtig, 't zou mij niet verwonderen dat ze thuis Franstalig was), "ik heb besloten om een beetje minder te gaan werken" zei ze, en ze ging beroepshalve naar de stad Aalst.
Eigenlijk maakte ik mij destijds ook die bedenking toen ik in 1999 deeltijds van de bibliotheek Evergem voltijds naar de bib van Aalst overgegaan was.
Na het laatste consult namen we hartelijk afscheid (enigszins blij verrast bij haar hartelijkheid) en beloofde zij mij met een bezoek te vereren als ik getransplanteerd zou zijn. De transplantcoördinator wist mij nadien te vertellen dat professor Colle quasi nooit de praatgroep van getransplanteerden miste.
Het geluk was met mij : mijn algemene persoonlijke diagnose was goed : voorlopig waren er nergens tumoren te vinden. Het licht kwam op groen voor verdere uitwerking voor levertransplantatie.

Sinds maart word ik gevolgd door professor dr Hans Van Vlierberghe.
Met professor Van Vlierberghe maakte ik kennis tijdens mijn hospitalisaties in 2004 wegens een zware colitis-opstoot, en in 2011 bij een acuut geval van geelzucht, toen het overlapsyndroom even de overhand kreeg in het diepste van mijn problemen. Hij gaf mij eerst een zeer kordate en professioneel afstandelijke indruk, maar hij leek zeer gedreven, met een "no-nonsense, hands-on" aanpak. Ik was een onbekende en ik was ook zijn patiënt niet, dus hij had geen tijd om sympathiek te doen. Hij kwam om een diagnose te stellen en de problemen aan te pakken en daarmee was de kous af. Zijn imago schrikte mij in eerste instantie een beetje af, maar ik besefte wel dat hij het met de allerbeste bedoelingen deed. Het feit dat hij 's morgens in alle vroegte bij een zware koortsaanval in 2004 in alle zenuwachtigheid mij kwam onderzoeken, dat vond ik achteraf fantastisch. Hij staat pal voor zijn patiënten, zoveel was zeker en dat merk ik nu ook des te meer.

Wat mij wel altijd zal bijblijven is die informele sfeer die plots ontstond toen ik het nieuws van de transplantatie te horen kreeg op 1 februari.
Professor Colle vroeg de resident-chirurg erbij die de kijkoperatie zou leiden op 8 februari.
Dokter Aude Vanlander begroette mij met een lakoniek "Dag meneer De Craene ! Ik heb al veel over u gehoord !"
De ironische ondertoon, alsof het een bewonderaarster was die een idool ontmoette, gaf blijk van de typische lakonieke chirurgenhumor.
Ik heb mij vaak al de bedenking gemaakt dat die humor een manier moet zijn om te overleven in die job. De toon werd gezet. Vooral toen ik nog informeerde of de kijkoperatie onder plaatselijke verdoving zou plaatshebben.
"U zou het mij niet in dank afnemen" repliceerde zij, waarbij zij de volledige procedure van scalpel tot naaldje tot draadje aan mij uitlegde.

Professor Colle overhandigde mij intussen de folders over transplantatie.

En plots bleek ik geen nummer als patiënt meer.

Mij gingen ze niet meer met een doos pillen naar huis sturen als met een kluitje in het riet, neen, ik was plots een speciaal geval.
Het was misschien subtiel, maar door dat verschil had ik ook het gevoel dat ik dichter bij de artsen kwam te staan.
Er kwam een raar gevoel van geborgenheid over mij.

Het is in die geborgenheid dat ik mij probeer te wentelen. Het is die mantel der medische liefde (lees wellicht: wetenschappelijke interesse) die ervoor zorgt dat ik alle vertrouwen wil hebben in wat mij in het UZ te wachten staat. "