maandag 22 juli 2013

Chronologie van Martines uitwerking:
2. De onderzoeken




Datum
Gebeurtenis
Vr. 17/05
- Uitgebreid bloedonderzoek: de verpleegster is onder de indruk van de vele buisjes die ze moet aftappen, alhoewel ze vindt dat ik er eigenlijk nog niet zo ziek uitzie.
- Echografie van de buikholte, waarvoor ik vier uur nuchter moest zijn. ’s Morgens had ik voor alle zekerheid goed gegeten; de dokter zucht een beetje omdat hij zo weinig ziet met al die lucht in de darmen.
Do. 23/05
Gynecologisch onderzoek. Mijn laatste dateert van zeker vijf jaar geleden. Dweilen en emmers staan in de wachtzaal, want het regent binnen in het nieuwe gebouw. De hyperkinetische assistent kotert in mij en beantwoordt tegelijk de oproepen met zijn GSM. Tijden veranderen!
Vr. 24/05
Om het mysterie van mijn afwezigheden tijdens de werkuren op te helderen licht ik de directie op school in. Het is echter te vroeg voor een publieke bekendmaking.
Di. 28/05
-Consultatie bij dokter Steven Callens, de “onafhankelijke” arts, die mij onderwerpt aan een generaal onderzoek evenals een medische vragenlijst. Hij brengt tegelijk de familieziekten in kaart.
-Bloedonderzoek
-CT-scan. Verpleger Joachim Van Peer, zoon van mijn Buggenhoutse beste vrienden Marc en Ruth, werkt sinds kort op één van de diensten radiologie. Hij introduceert me bij zijn sympathieke jonge collega op de CT-scan. Meteen voel ik me geen nummer meer in het ziekenhuis.
Vr. 31/05






-Gesprek met psycholoog Carine Poppe. Dit neemt een alarmerende wending bij de vraag wat ik zou doen als mijn zoon Vincent het ziektebeeld van Ward zou ontwikkelen. Prompt breek ik een tweede keer binnen bij dokter Verhelst. Hij bezorgt me de nodige voorschriften voor onderzoek naar Vincents actuele gezondheid, maar een glazen bol hebben de dokters ook niet. Dat zullen we nog meermaals horen.
-Tweede CT-scan op de afdeling waar ik dus al thuis ben. Joachim zit in de kelder, maar de sympathieke verpleger zorgt ervoor dat ik een afwezigheidsbewijs bemachtig.
Darmproblemen en peesontstekingen door de contrastvloeistof gedurende de volgende vier dagen.
-Onze neef Marc Bracke, kankerspecialist en prof aan UGent, heeft zijn werkplek in het labo van het UZ. Hij is een drijvende (wetenschappelijke) kracht bij de Vlaamse Liga tegen Kanker. In de kleine eethoek met foto’s en kaartjes van de collega’s wacht ik op hem. Indrukwekkend: vriesruimten, noodgroepen, de supertechniek, en daartegenover de menselijke kant.
Tijdens het gesprek legt hij de nadruk op de wonderbaarlijke eigenschappen van de lever die over een speciaal groeihormoon beschikt om in sneltempo opnieuw aan te groeien. Ik breng het gesprek op de actualiteit van de dag: de spectaculaire mogelijkheden van 3D-printers. Ach, die worden in het ziekenhuis bij de aanmaak van prothesen al jaren ingezet.
Ma. 03/06
Een dagje Leuven om met Vincent, samen met zijn vriendin Kiki, over al deze evoluties door te praten en een beetje samen te eten. Hij vertoont nogal veel vertrouwen in de wetenschap en is vrij gerust in zijn gezondheid, een houding die mij wat kalmeert.
Wo. 05/06
Op dinsdag vindt de “leverstaf” plaats, de vaste teamvergadering over de levertransplantaties. Vandaag wil ik dus graag horen of ze daar groen licht hebben gegeven. Uiteindelijk bereikt dokter Verhelst mij via mijn GSM op de tram onderweg naar Gent.
Hij deelt mee dat ze nog één probleem niet konden uitklaren, namelijk de vraag of mijn lever groot genoeg is: Ward, met een grotere gestalte dan ik, moet bij de nieuwe start over voldoende levermassa beschikken, maar ik moet voldoende overhouden.
Zo. 09/06
Een dag om te vergeten.
Ik verneem dat Ward een klein auto-accident heeft gehad in de nacht van zaterdag op zondag, eigen verantwoordelijkheid. Ik ben om te ontploffen! Het dilemma wordt voor mij nu wel bijzonder scherp! Dit wil ik tot op de bodem uitpraten. ’s Avonds komt hij langs en na het gesprek begrijp ik het wat beter. Zo realiseer ik me dat we met zijn allen best wat vaker zouden babbelen.
Ik blijf met één vraag zitten: klopt het dat, als ik mijn kandidatuur intrek, Ward hoger op de wachtlijst komt en toch kan gered worden door een kadaverlever?
Woe. 12/06
Op de finale consultatie bij dokter Verhelst wordt dit verhaal niet bevestigd. Vanuit de leverstaf voel ik sterke druk om door te gaan en dat is niet voor het eerst. Als dit de manier is om Ward te redden doe ik dat, geen discussie!
We praten over de datum en ik vraag of ik nog wat vakantie kan nemen. “…Ja, maar niet tot in oktober hee !!!” De uitwerkingsfase wordt beëindigd, alhoewel de berekening van het levervolume nog steeds niet rond is.
Als afsluiter praten we nog even over onze wederzijdse passie voor muziek en onze introductie in het (Braziliaans) Portugees.


3. De gesprekken

Do. 13/06
Mijn vroegere buurvrouw Ellen Callant, huisdokter in Boekhoute en omstreken, komt ’s avonds langs. Bij een theetje met honing en chocolade breng ik haar op de hoogte van de evolutie. Niets bijzonders, ware het niet dat ze mij confronteert met de complexe gevolgen van mijn keuze op medisch, sociaal, professioneel en financieel vlak. Daarbij stelt het me gerust dat ik een beschermengel zal hebben in het ziekenhuis. Dank je, Ellen, dat je er op dat moment was voor mij!

Tijdens die week schiet ik in actie bij de Sociale Dienst van de gemeente om een kortverblijf te regelen voor Harold. Ik ga aan de C.M. mijn complexe problemen uitleggen, waarbij er afspraken gemaakt worden voor verdere steun via de sociale assistent die zal langskomen in augustus.
Vr. 28/06
Kennismaking en ultiem gesprek met chirurg Prof. Troisi, waarbij Ellen ons vergezelt en steunt. Wij schrikken een beetje bij zijn voorstel om er de volgende week al aan te beginnen. Grapje!
Hij legt uit dat, om zoveel mogelijk de donor te sparen, hij de techniek van de kijkoperatie ter hoogte van de linker leverkwab gebruikt, in combinatie met een keizersnede om het losgemaakte gedeelte te kunnen verwijderen. Het grote voordeel van deze techniek is dat er niet “gesneden” moet worden op plaatsen die moeilijk helen of lelijke littekens geven. 

Troisi maakt zich sterk dat 1/3 van mijn levervolume voldoende is om Ward te redden, alhoewel hij het nog eens precies wil berekenen.
We stellen alle mogelijke vagen waarbij er vele onbeantwoord blijven. Eén zo’n vraag is of Wards ziekte (PSC) daarmee bestreden is. “Dat weten we niet.”
Een andere is de opnameduur voor elk van ons.

Als operatiedatum komen we 26 augustus overeen. De ingreep lijkt mij een fluitje van een cent.
Eens buiten krijg ik een deugddoend SMS-je van collega’s Isabelle en Katrien  ;-).
Zo. 30/06
Familievergadering waarin we het eens zijn dat we hier samen door moeten, en de afspraak maken om de lasten, zowel financieel als qua opvang, zoveel mogelijk te delen. Een gerust gevoel.

Voor Ward wordt het financieel al zeker een ongelooflijk zware dobber. Bij gebrek aan hospitalisatieverzekering moet ik zelf mijn uitwerking en operatie betalen. Ik moet Harold zien onder te brengen tijdens die periode en zelf lang genoeg en veilig kunnen revalideren.
Maar eerst is het tijd voor vakantie!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten